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診断時:32歳
インタビュー時:59歳(2018年6月)
関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。32歳の時にクローン病の診断がついた。その後35歳の時に大量下血で入院したが何とか仕事もできていた。しかし43歳の時に腸に穴が開いていることがわかり緊急手術となったが、術後低血圧となりまだ漏れていることが判明したため、再度緊急手術となった。この時にストーマを造った。術後しばらくストーマの周りに壊疽性膿皮症が出てしまいストーマのケアが大変だった。いまでも時々壊疽性膿皮症が再燃してステロイド治療をしている。また、これはクローン病の合併症か別の病気かわからないが、尿細管性アシドーシスという腎臓の病気も発症した。そのため腎臓のケアもしなければならず、忙しく病院通いをしているが、夫の協力もあり、声優と朗読の仕事は今でも続けている。
語りの内容
あのクローン病の合併症でもある壊疽(えそ)性膿皮症というものになって、あのストーマの周りが潰瘍になっていくんですね。
で、どんどん、どんどんおなかの周りとか、あの、ひどいときは胸のほうから足の膝から下で、もう…、で、すごく痛い疼痛を伴うんですね。
だから、もうストーマのケアも大変で、パウチが貼れないわけですから、そのために、まあ、ETナースさんがいろいろ考えてくださって。だけどやっぱり漏れやすくて、もう最初の頃は、もう、あのベッドを90度にしてもらってテーブルを置いて、そこにうつぶせて、とにかく横になると漏れちゃうんで、あの、そんな時期が結構続きましたかね、もう…。
で、そのときは3カ月ぐらい入院をして、もう本当38キロとか、もう風が吹けば飛んでいきそうな感じで、えー、退院した後も何か地上から15センチぐらい浮いて歩いているような感覚でしたかね。
だから、あの、横になることがもう怖くなってしまって、夫に、あのソファ、頭までこうもたれられるようなソファを買ってもらって、ソファでこう直角に寝ていたというか、そうですね。
それで、どれぐらい養生したんでしょうかねえ。で、だんだん、あの、よくなって、まあ、その…、治療というのも皮膚科のほうの、あの、治験で、えーと…、何でしたかね、顆粒球除去法(注)というのを、あー、治験でやってみませんかと言われて、それをやっていただいたら劇的によくなってきて……。
まあ、だから今もその跡がすごく、あの胸からお尻のほうから、足から残っているんですけれども、そうですね。
だから今も時々無理をすると、その壊疽性膿皮症というのが出てしまって、えーと、去年の10月ごろから、もう大変なことになって11月ぐらいから入院して、12月の28日ぐらいまで入院してましたかね。
そのときは、熱が出なかったんですね。で、今度はその顆粒球除去法とか白血球除去療法が全然効かないんです。だからステロイドを35ミリ飲んで、だから、あの熱もないし、ただ痛い、パウチが漏れる、あ、ストーマの管理が大変だっていうことだけなんですけど。
(注)IBDの治療法の一つ。「その他の内科治療」参照
インタビュー26
- 32歳の頃に微熱と関節炎が出て、病院に行ったがどこも悪くないと言われた。その後下血が始まり、頭皮にぶつぶつができたり、また針反応がでたりしたので、ベーチェット病が疑われた
- 合併症である壊疽性膿皮症がストーマの周りにできて、ストーマの管理が大変だった。一旦、顆粒球除去療法で良くなったが、最近酷くなって入院した時はこの療法が効かずステロイドで治療した
- 脱水が酷く、調べてもらったら尿細管アシドーシスという腎臓の病気が見つかった。そこでカリウムの薬を飲んだら脱水は治まったが、腎臓が悪どまりしているので透析にならないか心配している
- 病気になって始めたこともあったり、病気をしなければ出会えなかった人たちに出会えたりして、病気をして得をしたこともあった
- オストミー協会に入っている。また若い女性オストメイトの会で「ブーケ」という会がありそこにも参加している。特にブーケでは恋愛、結婚、出産などの経験を皆さんで話し合っている
- 主人と結婚するときに当然病気のことは話したが、「別に構わない」と言ってくれた。調子が悪い時は主人が家事を分担してくれる。あまり深刻にならないタイプなのもよかった
- 入院している時に友人が見舞いに来てくれて、「割と元気そうじゃない」と言ってくれたことが支えになっていた。10年経って「あの時はあなたが死んでしまいそうで本当に怖かった」と言われた
- 周りの人に迷惑がかかることもあるのでお芝居の仕事はできなくなったが、朗読の仕事を始めた。病気がなかったら語りの世界には行けなかったと思うので、病気も人生の一部だと思っている
- ストーマを自分で管理することになって退院したが、お腹のところに膿が溜まって高熱が出たり、ストーマの周りに潰瘍ができてパウチが貼れなくなったりして管理が大変だった
- 入院中に腹膜炎を起こして緊急手術を受けたが、術後縫合不全で再度腹膜炎になって再手術となった。この時は助からないかもしれないと言われたが何とか助かって、この時にストーマを造った
- 腎臓が悪いので塩分は控えめにしないといけないが、一方ストーマで塩分がでてしまうので取らないといけない。カリウムも腎臓には良くないがカリウム値が低いのでそれも取らないといけない
- 壊疽性膿皮症(えそせいのうひしょう)(注1)という合併症が出たときに顆粒球除去療法をやった。1回目は良く効いたが2回目は何故か効かなかった