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診断時:32歳
インタビュー時:52歳(2018年1月)
追加インタビュー時:55歳(2020年8月27日、12月6日)

関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。米国留学から帰国後、希望の会社に入社し、プライベートも充実、まさに「人生で一番の絶頂期」にクローン病を発症した。仕事も途中で辞めることになるなど多くの辛い体験をしたが、その後結婚もし夫や多くの医師に支えられてきた。最近は、クローン病は落ち着いてきたが、他にも疾患を抱えており、何とか疾患を減らし、仕事に復帰したいと思っている。その後「反応性機能性低血糖」となりクローン病とは相反する食事制限で苦労した。2020年秋に37.3度という微妙な熱が出て近所のかかりつけ医に行ったら、念のためと言われてPCR検査を受けた。

語りの内容

そうですね、あのー、ま、クローン病って傍目にまずわからないですよね。で、あの、あと、主な症状が下痢とか腹痛というので、人に話しても話しにくいし、話してもそれがどんなに大変か、え、下痢で死んだ人いないよ、みたいに言われたりとか、あの、すごくあの、なかなか人にも話しづらい、特に若い女性とかだったら、まず人には話せないし。で、あの、だけど、こう、まず日常生活を送っていくのにものすごく努力がいる。
例えば、今日私がここに来るんでも、朝ともかくお腹を落ち着かせようって、実はすごく頑張ってるんですね。毎日そうしてるから何とも思ってないけれども、日常生活送るのにすごく頑張ってる。で、一方で、どんなに頑張ってもどうにもならない病気。だから頑張ればなんとかなることは、ものすごく頑張っちゃう。もうその二つの間で、すごく行き来をすることがあると思います。だけど、あの、…病気っていうのはあってはいけない?…害悪じゃない。あの、これはとある有名な、全然医学と関係ない先生に聞いたんですけども、ある社会現象について、「これは排除すべき病理ではないと。そうではなくて刺激に対する生体反応だと、だからあなたはどういう反応が起こっているのかそれを良く聞きなさい」と。
あの、それは私が今も毎日頑張ってることですし、で、あの、特に頑張ってる時に調子が悪くなると、こんなに頑張ってるのに、こんな時に調子悪くなっちゃった。でもそう思うとすごく悲しくなっちゃうけども、逆に言えば体が今まで頑張ってついてきてくれていた。でもう、ちょっとこの辺で限界ですよって言っている。そういうあの体の声っていうのはちゃんと聞いてあげて、本当に頑張ってる時は本当に限界までついてきてくれてるから。だから私は病気とお友達になろうとよくクローン病だと言われるんですけど、あんまりお友達にはなりたくないなとは思いますが、でも、お友達になりたくなくっても、あの、口うるさいおばさんくらいには思っといていいんじゃないかなと思います。はい

私は: です。

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