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診断時:24歳
インタビュー時:45歳(2018年10月)
九州地方在住の女性。夫と二人暮らし。24歳の頃、腹痛と体重減で病院に行ったらクローン病と診断された。そのまま入院して2か月ほど絶食と点滴で寛解になり退院した。その後、保育士の資格は取ったものの諦めて事務の仕事をしていた。28歳で結婚を機に退職し専業主婦をしていたが、1冊の本がきっかけで、やりたかった編み物を習い始め、保育士の仕事もしながら編み物教室を開いた。そのころ大腸の狭窄がひどくなり手術をして大腸を全摘し、ストーマ(人工肛門)を造った。おかげで食事も少し食べられるようになり、今は元気に生活している。
語りの内容
―― その病気になるまでと、それから、まあ、病気になってからですね、その、ご自分のその考え方とか、そういうのが何か大きく変化したっていうことはありますか。
うーん。
病気になる前は…、誰、誰かの受け身、完全に受け身で誰かから言われたとおりに生きてた気がするんですけど、病気になってからは、しばらくも、まだその半分はそうだったんですけど、病気、一番苦しくなってからはいろんな本を読むようになって心の世界があることとかいう自己、自分の、かん、思い方でどうにでもなるよっていうのを、し、気付くきっかけを病気がくれたと思うので、まあ、そこからはどんどん考え方次第、楽しい人生に今なっているので、まあ、何かのせいにするとかいうんじゃなくて自分が思ったとおりにやってみれば何とかなるんだっていう気持ちになってます。
―― それは、病気になってどれぐらいの期間がたってからですか。
その気持ちになったのは、病気になって……、10年、9年、10年ぐらいですね。
―― その、それまでっていうのは、その、そ、今までと変わらない、その受け身の気持ちが続いてたわけですか?
はい。もう主婦だから家にいなきゃ、主婦だからおうちのことしなきゃ、もう病気だからお仕事はできない、全部諦めてたんですけど。
まあ、その本を読むきっかけになったのは、もうとことん頭がおかしくなるぐらいおかしくなったときがあって、そのときにもう薬もやめ、病院も行かず…、何か、西洋医学を全部否定したときがあって。
そこまでやると、もう栄養失調ですね、完全に栄養失調で脳に多分栄養いっていなかったみたいで、それこそ本気で精神科に連れて行かれて…、からの退院した後にそういう本を読み出して気が付いたんで、やっぱとことん痛い目に遭わないと気付かない自分、自分だったのかなとか思うんですけど。
インタビュー34
- 病気になる前は完全に受け身で誰かに言われた通りに生きてきた気がするけれど、病気になって、いろいろな本を読んでから、自分の思い方でどうにでもなるということに気付いた
- 母親は、私には直接何も言わなかったけれど、自分を責めて泣いていたという話を妹から聞いた。父がそういうことを責めるタイプの人だったので、父には病気のことは話していなかったと思う
- 一旦寛解になってから務めた会社の採用面接の時は病気のことは話さなかった。勤務時間が夕方からだったので日中病院に行くことができたし、仕事の上でも問題なかった
- 腸管皮膚ろうという、腸壁が皮膚に癒着して穴が開きそこから腸液がでてくるという合併症がストーマのすぐ横にできてしまい、ストーマの袋を調節するのに苦労した
- 最初にストーマの話を聞いたときは一晩泣いたが、付けている人は世の中にたくさんいるし、何とかなると思ってすぐ受け入れた。経験者の話やビデオを見て納得して手術に臨んだ