※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。
診断時:27歳
インタビュー時:50歳(2017年12月)
関西地方在住の男性。母親と二人暮らし。平成6年ころ下痢が続いて痔ろうと診断され手術をした。しかしその直後から下痢が続き食欲がなくなって75キロあった体重が40キロまで減ってしまい、大きな総合病院を受診してクローン病だと診断された。その後狭窄や瘻孔(ろうこう)があって2回手術をし、2回目でストーマを造ったが、1年半後に閉じた。その後もう一度手術したが、最近はレミケードが効いて寛解を保っている。発症した時勤めていた会社は病気を理由に解雇されたが、その後理解ある会社に就職して、現在もその会社で勤めている。
語りの内容
ただ、いろいろなことに向かって遊びに行く、遠征行ったり、ほんで自分でドライブしたり。今何か、今はちょっと同じ病気の人で、健康な人らとも一緒に仲良くしたりいろいろな人たちで。
何か、だから健康なときより、病気したときはいろいろ動いてます。東京のほうまで行ったり、鹿児島のほうまで行ったり。それで、まあああいう広島のほうのあの原爆ドームを見に行ったり、いろいろだから自分で楽しみを持って。
まあ、中にはクローン病の人もずっと具合悪い人もいてます。でも僕は今んとこ、毎日月火、月曜日から、えーと、金曜日まで仕事して、ああ、日曜日はどこか行こうかっちゅうかたちで自分でいろいろなとこをあった。
で、今は、まあ友人ができていますからね、ちょっと楽しみが増えています、ちょっと。結構やっぱり、その音楽を聴いて何かいろいろなとこへ行ったりして。僕的にだから中学校からで仕事、まあ家庭が厳しかったからね、仕事せなあかんかって、それが無理たたったけど、そのときにもうほんま仕事せなあかんか、家にお金入れたらなあかんっていうことを自分に、健康なときに自分で気い晴らせるもんがなかったんですよ。
でも、病気していろいろなこうやって大阪市内とかいろいろなとこが見れて、いろいろなとこにちょっと遊びに行こうかっていう気分になりました。
だから、かえって病気した後の仕事も、いろいろなこともできて良かったと思います。ある意味クローン病になったのも、まあ大変なことは大変なんですけど、まあ今いつどないな、またね、がんとか起こすかは。いろいろなちょっと楽しみができた。
ただ、まあ大阪のほうまでね、治療をしていきながらいろいろなもん見れて、ああ、それで仕事もできて、ほんでまあ食事ももう結構いろいろなもん食べてね。それぐらいですから、かえって(笑)、健康なときより病気になったほうが活発にいろいろなことできてるなあと思って。
インタビュー17
- 野菜のフキが詰まって腸閉塞を起こして救急車で運ばれた。その時はイレウスチューブ(注)を3週間入れてなんとか通じたので手術は回避できた
- 今は寛解状態なので健康な人とも友達ができて、遠くまで遊びに行ったり、食事も色々なものを食べたり、健康な時より病気になったほうが活発に色々なことができているなあと思う
- 病気になったことでそれまで勤めていた会社をクビになった。引き抜きされそうになった時には辞めないでくれと言っておきながら、病気になったとたんに手のひら返しでクビにされた
- 1回目の手術の後、ガスも出て順調だったが急にお腹が痛くなり、先生に訴えたらドレーンから黒い液が出ていて、大腸が破れているかもしれないということで、再度の緊急手術となった
- 診断がついてからの治療は絶食でIVHの点滴、それからステロイド治療だったが、ステロイドの副作用で顔はむくみ、髪の毛は抜け、ニキビもできてという状態だった