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診断時:12歳
インタビュー時:48歳(2017年12月)
九州地方在住の女性。夫と娘一人。10歳の頃発症し2年後にクローン病と診断された。その後しばらくは落ち着いていたが看護学校へ入学してから腹痛と下痢が悪化。また出産後育児に追われて自分の栄養管理ができず再度悪化し、小腸を三分の二と大腸を半分切除し人工肛門を造った。その後クローン病はレミケードで安定したが、術後1年ほどで末期の腎不全になり血液透析を開始。毎晩経管栄養補給(鼻から管で栄養剤を胃に流し込むもの)をしながらも現在は医療事務の仕事をし、さらに患者会の活動も活発にするなど、常に前向きに活動している。
語りの内容
もともとの自分の性格は、あのー、負けず嫌いで、欲張りだと思うんですけど、だからこそ、友達とか周りがやってて自分ができないことっていうのがとてもあの、悔しく思って、劣等感も感じたりとかしたんですけれど、みんなと同じようにやりたい、みんなと同じように扱ってもらって、特別扱いしてもらいたくないっていうのが元々あった。それは、自分の性格だと思います。
ただ、あのー僻みっぽいとか落ち込みやすいっていう性格も勿論あったんですけれど、あのー、落ち込んでたら楽しいことを逃してしまうということを、それで余計悔しくなったことを、いっぱい入院とかしてて、経験したので、やれる時にやれる状況があれば、やっとかんと、もうやれないかもって、いうふうに、入院したからこそ、友達から離れたからこそ、そういう思いが強くなったということもあるんじゃないかなと思いますし、
前向きっていう部分では、看護学校時代の主治医が、「お前は何をしたいんだ?」って「言うことから始まる」って言ったんですけど、あの、私の意思っていうのを引き出してくれる先生だったんですけど、私は自分の考えはあんまり言わないタイプだったんですけど、そこであの、怖い先生だったので・・まあ、うまく、無理やりというか、「言ってみよう!」っていう感じで私から引き出してくれて、で、言葉に出すとそれが叶っていくということがわかって、とてもあのー、私的には、自分の意思を出すっていうきっかけになって、それからあの、やりたいことを口に出していこうという風になって、だんだんなってきたんじゃないかなって思います。
後は今の主人と出会ってからなんですけど、あのー、どうでもいいことはどうでもいい、どうでもよくないことを一生懸命やる、っていうような性格なんですけど、その性格から、やっぱりやれること限られている部分、やりたいことに集中しようっていう気持ちっていうのが培われたんじゃないかなと思います。
インタビュー14
- 腸が狭くなったところを食べ物が通って出るまで、夜も眠れなくてくつろぐことができない状態だった
- 下痢をしてトイレの回数が多いと、そこがただれて強い痛みを感じることがあった。おなかの痛みは絶食をしてエレンタールだけになるとほとんどなくなる
- 自分がやりたいことを言葉に出すことが重要で、ことあるごとにみんなにそれを言うべき。そうするとそれを誰かが聞き留めて思いもかけない人から応援してもらうことがある
- 主治医がきっかけで自分の意思を言葉にしてみると、叶っていくことがわかった。それからやりたいことを口に出すようになった
- 主治医は、まず始めに私に何がしたいかということを聞いてくれて、それに向かっていくためにはどんな治療をしたらいいかを考えてくれた
- 出産を控えている時に初めて患者会に行ったら、先輩ママさんたちがたくさんいて色んなアドバイスをもらい、とても吹っ切れて力になった。その後役員になって活動している
- 結婚する時、相手の両親は反対していたけれど、実際の私を見て日にちを重ねると、自分の親のようにとても仲良くなって、結婚したのが私でよかったと言ってもらった
- 調子が悪い時にはどうしても助けてもらわないといけないので調子のいい時には自分ができることは一生懸命やるようにしていた。そして同僚は自分を尊重して、認めて、応援してくれた
- 小学校の時にステロイドの影響で、おにぎりみたいな顔になって初めて学校に行った時、恥ずかしくてなかなか教室に入れなかった
- お弁当の時間に自分はエレンタールだけしか飲んでいなかったが、それを友達に説明するのは難しかった
- 出産するまではトラブルもなく順調だったが、出産後育児の忙しさで自分の体調管理ができなくなり、徐々に悪くなっていった
- 人工肛門は貼り換えのタイミングが難しくて、大体朝やるが30分くらいかかることもある。またトイレで出す回数も結構あるので大変
- なるべく腸を切らないという主治医の方針もあってぎりぎりまで我慢したが、ついに腸閉塞を起こして切らざるを得なくなった。その際、腸を休めるために小腸ストーマを造った
- 12歳の子どもにとって1か月の絶食はとてもきつかった。食べ物の名前を思い浮かべては画用紙に書いたり、食べ物の絵を書いたりしていた
- 12歳で診断を受けたが大人は難病だとわかるとかわいそうな目で見るので悔しい思いをしたこともあった。祖母は自分の家から難病患者が出たことを近所の人に隠そうとしていた