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診断時:18歳
インタビュー時:31歳(2018年5月)

関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。18歳の時に痔ろうがきっかけでクローン病と診断され、治療を続けながら保育の短大を卒業し、子どもに見せる演劇の道に進んだ。しかし、旅演劇の仕事は過酷で5年間頑張ったが下血や腹痛、貧血が激しくなり、また自分でもやり切ったと思って退団し、その後栄養士の資格を取って保育園の栄養士になった。今病状が安定しているのは、レミケードとエレンタールを中心にした食事療法のお陰だが、2年前に結婚したことも大きく影響していると思う。

語りの内容

―― その記憶に残るようなお医者さんとか、看護師さんとか医療者の方っていらっしゃいますか。

最初にクローン病って言ってくれた主治医が、うん、何か厳しい人で、18歳の私に向かって、私がどうしたらいいんでしょうって言うと、「それはあなたが何とかするんです」みたいなことを言われて当時はすっごい傷ついていたんですけど。まあ今思うと、自分のコントロールは確かに自分でやるしかないなって思います(笑)。まあ、その後の先生は…、微妙なのであんまりお話しするのは微妙かと思います。

―― 何かその傷つくような言葉を言われたとか、そういうことですか?

そうですね。その東京に出てきてすごくおっきな病院でかかってた先生は毎日百何人とか診るので、もうそのうちの一人なので、こうさっさ、さっさ診ていかれる感じも、まあ、やっぱり嫌と言えば嫌だし。で、私が転院決めたときも、まあ非常に冷たかったんですよね。転院決めて、でも、そのレミケードを打つタイミングがこっちで間に合わなかったんです、新しいところで。
だから先生に電話して、元々の主治医に、で、もう一回だけレミケードを打たせてほしいって言ったら、「それはすごく都合のいい話ですよ、そんなことできませんよ」って言われて、もう、もうすっごい怒れ、怒りました、なんてひどいことを言うんだろうと思って、困っているのにと。

―― その、転院。
転院を決めたのは、何で転院されたんでしたっけ。

あ、遠かったのと、もう、その、たらい回し感が嫌だなって思って。
まあ、でも一番は遠かったからですかね。

私は: です。

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