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診断時:18歳
インタビュー時:40歳(2018年3月)
九州地方在住の男性。一人暮らし。中学1年の時に十二指腸潰瘍と診断されて半年ほど入院したが、後から考えるとその時にクローン病が発症していたのかもしれない。その後18歳の時に下痢、腹痛、体重減少で入院してクローン病の確定診断となった。痔ろうも悪化しており、翌年には早くも双孔性ストーマを造っている。しかしストーマの近くに腸管皮膚瘻(ろう)ができて、今も膿が出ている状態で苦しんでいる。仕事は障害者枠で福祉サービスの仕事をしている。
語りの内容
―― その、治療に関してですね、お医者さんと意見が合わなかったとかいうようなことはありますか。
そうですね、意見が合わないことは、そうですね、ここ最近、ちょっとやっぱり、あの、体調面とかがですね、ちょっとやっぱり、クローン病のほうがちょっと少し悪化してるっていうことで。まあその、いろいろ薬を変えようか、変えないかとかいうこととか、手術しようか、しないかとかいうところでやっぱりちょっと、どこに落ち着くんだろうっていうところがやっぱ自分の中ではちょっと、ま、先生とうまくいかないときも、やっぱちょっと。
私はこうしたいんですけどって言うんですけど、やっぱ先生は「いやいや、まだまだ待ったほうが」って言うとやっぱり、そこでちょっと行き違いとかもあるんですけど、まあやっぱ。やっぱ、お医者さんのほうがやっぱり…、もう専門の先生なので先生の、まあ、ご指示に従って、あの、さしていただいてるっていうところですかね。
―― そういうときに、その、セカンドオピニオンとか他の病院に行ってみたりとかいうことはなかったんですか。
あ、それは一度考えました。はい。やはり、あの、セカンドオピニオン受けてみたいなとかいうことは一度、先生には言ってみたんですけどですね、まあ…、なかなかいい返事はくださらなかったんで、まあ、そのときはまあちょっと、諦めたんですけどですね、はい。で、まだちょっとセカンドオピニオン自体はできてない状態ですね。
インタビュー21
- 治療方針については、薬のことや手術のことで主治医と意見が合わないこともあるが、やはり専門医なので従うことになる。セカンドオピニオンも聞いてみたいがまだ実現していない
- 専門学校を卒業してから障害者枠で家電メーカーの経理事務の仕事に就いた。その後東京で事務系の仕事をしていた
- ストーマの貼り換えは中5日くらいでやっている。場所は風呂場で15分くらいでできる。袋にたまった便を出すのは1日に6~7回くらい。今はそれほど不便は感じていない
- 2回目の手術をした後にスキューバダイビングを始めた。ドライスーツというのがあって、これを付ければ水が入ってこないのでストーマを付けていても問題ない
- 1日の必要カロリー1800キロカロリーのうち1500はエネーボでとっているので食事はうどんとかお粥などの消化のいいものに限られていて、肉などはめったに食べない