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診断時:20歳
インタビュー時:48歳(2017年10月)
東北地方在住の男性。妻と子ども二人。15~16歳のころから腹痛でトイレに頻回に行っていたりして症状はあったが、確定診断がついたのは20歳の頃。中学2年の頃父親が倒れ、その看病で母親も病気になり、その後も病気を抱えながら仕事を続け、結婚して2男をもうけた。内科治療はペンタサ、ステロイドから免疫調整剤、その後レミケード、ヒュミラそして最近出たステラーラまで経験しているが、狭窄がないので手術はしていない。
語りの内容
―― お医者さんとのその治療方針とかですね、えー、なんかでこう対立したりとかそういうことはなかったですか。
よくあります(笑)。あの、ステロイド依存っていう話したんですけれども、あの、ま、かかってる病院ってこう決まったドクターじゃないっていうのが一つと。あとは、やっぱりあの、新しいドクターと、まあ、古いドクターっていう言い方、変なんですけれども、あの、こう、入れ替わるんですよね、常に、あの。なので、入れ替わったタイミングで、その、必ず言われるのが「ステロイドを減らそう」、あの、「切ろう」っていう。
ま、教科書どおりなんですけれども、切るとまた体調悪くするんだよって。で、こう、頑張って説明するんですけれども、やっぱりあの、中には折れないドクターがいて、で、減らしてってまた体調崩して、また増やしての繰り返しが何度かありましたね。
―― そういうときは、その、最終的には先生は納得されるんですか、その、ステロイドを減らさないということについて。
納得してますね、あのー、やっぱりあの、過去の、今ですよ、最近に関してはもう過去の見てもらうと、あの、やっぱり減らした後、結構増やしてるので、もう、いじらないほうが賢明だっていうふうに。見てもらえば分かるので、見てから、あの、考えましょうって言うと次、外来行ったときに、まあ、このままいきましょうと。…なので、そうなるまでやっぱり長い年月かかってますよね。
インタビュー09
- 担当医が変わると必ずステロイドを減らそうと言われるが、減らすと悪化して、前より増量することになる。それをがんばって説明しても、中には折れない医師もいて苦労した
- 医師は患者を毎日診ているわけではないので、自分の状態をわかって医師に説明できる患者力が必要。でも医師もいろいろいる。相手を見て、話すことも話さないこともある
- 以前はドクターや看護師さん交えて飲み会に行ったり、結構面白い患者会だったけれど、最近は情報だけほしいような会員が増えて、役員の成り手もいなくて存続が危ぶまれている
- 子どもには自分の病気についてあまりきちんと話したことはないし、外見ではわからないのであまり理解していないと思う
- 以前は難病の医療費は全額公的負担だったけれど、今は自己負担が増えてきた。経済的に苦しい家庭にとっては負担が大きいので、少しでも負担軽減されるようにしてほしい
- 東京都がやりだしたヘルプマーク(注)みたいなものがもっと普及するといいが、それの意味をみんながちゃんと理解しないと、ヘルプマークの意味がなくなってしまう
- ステラーラはレミケードやヒュミラとは機序が異なって、効き方はレミケードよりは緩いといわれている。使い始めて2週間だがお腹の痛みは引いてきた