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診断時:20歳
インタビュー時:48歳(2017年10月)

東北地方在住の男性。妻と子ども二人。15~16歳のころから腹痛でトイレに頻回に行っていたりして症状はあったが、確定診断がついたのは20歳の頃。中学2年の頃父親が倒れ、その看病で母親も病気になり、その後も病気を抱えながら仕事を続け、結婚して2男をもうけた。内科治療はペンタサ、ステロイドから免疫調整剤、その後レミケード、ヒュミラそして最近出たステラーラまで経験しているが、狭窄がないので手術はしていない。

語りの内容

―― お医者さんとのその治療方針とかですね、えー、なんかでこう対立したりとかそういうことはなかったですか。

よくあります(笑)。あの、ステロイド依存っていう話したんですけれども、あの、ま、かかってる病院ってこう決まったドクターじゃないっていうのが一つと。あとは、やっぱりあの、新しいドクターと、まあ、古いドクターっていう言い方、変なんですけれども、あの、こう、入れ替わるんですよね、常に、あの。なので、入れ替わったタイミングで、その、必ず言われるのが「ステロイドを減らそう」、あの、「切ろう」っていう。
ま、教科書どおりなんですけれども、切るとまた体調悪くするんだよって。で、こう、頑張って説明するんですけれども、やっぱりあの、中には折れないドクターがいて、で、減らしてってまた体調崩して、また増やしての繰り返しが何度かありましたね。

―― そういうときは、その、最終的には先生は納得されるんですか、その、ステロイドを減らさないということについて。

納得してますね、あのー、やっぱりあの、過去の、今ですよ、最近に関してはもう過去の見てもらうと、あの、やっぱり減らした後、結構増やしてるので、もう、いじらないほうが賢明だっていうふうに。見てもらえば分かるので、見てから、あの、考えましょうって言うと次、外来行ったときに、まあ、このままいきましょうと。…なので、そうなるまでやっぱり長い年月かかってますよね。

私は: です。

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