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診断時:20歳
インタビュー時:48歳(2017年10月)

東北地方在住の男性。妻と子ども二人。15~16歳のころから腹痛でトイレに頻回に行っていたりして症状はあったが、確定診断がついたのは20歳の頃。中学2年の頃父親が倒れ、その看病で母親も病気になり、その後も病気を抱えながら仕事を続け、結婚して2男をもうけた。内科治療はペンタサ、ステロイドから免疫調整剤、その後レミケード、ヒュミラそして最近出たステラーラまで経験しているが、狭窄がないので手術はしていない。

語りの内容

―― 患者とお医者さんとの関係っていうんですかね、あのー、その辺はどう、どんなふうに考えておられます?

そこはやっぱり、あの、長年、まあ、病人やってきての話なので、やっぱ自分の病気を、知るっていうのはものすごく大事だと思うんですよ、ただドクターのいうこと聞いてれば病気悪くなんないっていう話でもないし。やっぱり日頃ね、自分の体っていうの分かって、で、やっぱり、いかに、あの、いい状態でこう続けられるかっていうのはやっぱ自分自身じゃないと多分、体の調子分からないじゃないですか。
あの、病院行くのってせいぜい悪いときでも2週間に1回とか、まあ、悪ければ1週間に1回行くかもしれないんですけれども、普段の通院って月1とかぐらいしか行かない中で1カ月間、常にいい状態で、その、病院に行った日の状態だけしかやっぱりドクターって見てないわけだから。その1カ月間のことをちゃんと、あの、ドクターに説明できるだけの、あの、患者力じゃないんですけどね、あの、なんだろう、やっぱり自分の病気のことを分かってないといけないんじゃないのかな。ま、そう、そのためにどうしたらいいかっていわれても・・

―― その、なんか、自分で記録をつけるとかそういうことはされました?

してないです。残念ながら、あの、記録とかはしてないんですけれども、ほぼ全て、あの、経験値によるもので、もう、ね、20~30年ぐらい病人やってるうちにやっぱ体が覚えてるんですよね。もうそろそろ具合悪くなるんじゃないかとか、この痛みは病気の痛みなんだとか。

―― あと、その、自分の状態をうまく、その、お医者さんに伝えないといけないと思うんですけれども、そういうのって、なんかその、テクニックじゃないですけどありますか。

えーとですね、まああの、うまく伝えることは多分、自分もできてるかどうかっていうと自信ないんですけれども、あの、そのとき見てもらうドクターによっては全く話さないときありますし。あの、やっぱり、合うドクターと合わないドクターというか、あの、検査のデータを見てすぐ、こう、決めてしまうドクターもいれば、触診、あの、おなか押したりっていうことをするドクターもいればやっぱりいろいろと、ドクターもいろんなドクターいるので、その。聞いて、話が分かってもらえるドクターには話します。分かってもらえないドクターにはもう、はなから話さないですし、話するとなんか、話かえってややこしくなってめんどくさくてね、あの、もう今日はいいやって諦めることあるし(笑)。

私は: です。

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