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診断時:24歳
インタビュー時:45歳(2018年6月)
追加インタビュー時:48歳(2020年9月11日)
関東地方在住の男性。妻と子ども二人。19歳の時に潰瘍性大腸炎と診断された。しかし24歳の時に大腸の摘出手術をしたら、小腸にも潰瘍があることがわかり、クローン病と診断名が変わった。その時は大変なショックを受けたが、患者会などの活動を通して勇気をもらい、子どものころからの夢であった医者になった。病気のせいで何かを諦めるのではなく、やりたいことをやり続けたいと思っている。薬はレミケードを使っているが2019年ころからゼンタコートも時々併用している。
語りの内容
そうですね、あの、その訪問診療をやっていて、まあ、各あの難病の方とか、えー、がんの方とか、そういった人たち、結構お若い方とかもいらっしゃるんですけど、そういった人たちが必ずおっしゃることが、「何で自分はこんなことになっちゃったんだろう」と、「何か悪かったのかな」と、で、「これから、もう私には何もできないのかな」って言ったときに、僕はそのときには必ず自分の話をするんです。
僕も実を言いますと、クローン病患者でしてって、何回も手術をしていますし、しょっちゅう体調も崩すし、まあ、はっきり言ってその半分医者のようで半分患者のような(笑)、そのような存在なんですよと。
でも、こうやって、あの、やれることをやって、それで人のためにも何かやれることがあったら尽くしたいと思って仕事をしていますと。まあ、あの…、それが何か人、その人のこう気持ちを助けることになればと思って、あえて僕はその話をしています。
まあ、言い方はなんですけれども、僕はこのクローン病っていう病気を、まあ、デメリットとも、ある程度は思っていますけども、医療をやる上では一つの武器なんじゃないかなと思って捉えています…。
で、まあ、現在…、そうですね…、在宅診療で、40~50人の患者さんを抱えてやっておりますけれども…、まあ、時々お亡くなりになったりとか、まあ、いろいろありますけれど…、良好な関係を築きながらやってこれたのも、この病気があったおかげかなって、はい。
だから、そう、あの、少しはこう、患者さまのほうに近い立場でこう、やっていけているんではないかなって今では思っています。
インタビュー27
- 潰瘍性大腸炎としての治療を7年ほどやったが良くならず、大腸全摘の手術を受けることになったが、その時、小腸もやられていることが分かり、手術中にクローン病に診断名が変わった
- 医学部の研修で各科を回っている時に、病気だからと言って諦める必要はないけれど無理が利かない時にはきちんとSOSを出して周りに助けを求めることが大事だという事を学んだ
- 訪問診療で落ち込んでいる患者さんを見ると、自分も難病だが頑張っていると話すことがある。自分が医療をやるうえでクローン病の経験は一つの武器になっていると思う
- 患者会に対して「傷をなめあうようで嫌だ」という人もいるが、そうではなくてむしろ刺激しあうような場所だと言いたい
- 一昨年まで3年間は一人で訪問診療をやっていたが、自分の体調が悪くなった時にバックアップがないのはまずいということで、複数の医師がいる訪問診療専門のクリニックに就職した
- 段々悪くなってイレウス(腸閉塞)を起こすようになり、主治医と相談して手術に踏み切った。その頃は腸が短くなっていたので、最悪ストーマになることを覚悟するよう言われた
- 専門医に「クローン病の患者は他の人に比べればかかりやすい可能性はある」といわれ、 そうかなと思う一方で、感染はどれだけのウイルスを浴びるのかが問題なので、運が絡むと思う
- レミケードも6週くらいで効きが悪くなるので、最後の2週くらいはゼンタコートをかぶせて使っている。ただ、レミケードも長く使っているのでそろそろ次の薬も検討している