始めは患者会というものに抵抗があったが、同じエレンタール（成分栄養剤）を飲みながら話ができたことで、自分が患者であることを認め、前向きな考えに変わった

まあ、初めはこう患者会に行くというのは何となく自分の中で最終手段というか、あまりいいイメージはなかったんですけれども。
でも、やっぱりなかなかこう外来通院をしているだけでは同じ病気の人に出会うこともなかったので、まあ、知り合ってみたいっていう気持ちもあって、確か大学3年生ですね、診断が付いてから2年ぐらいたった頃に初めて、えーと、まあ、私が住んでいた県の患者会っていうものに参加しました。
そこで初めて、あのクローン病と潰瘍性大腸炎の患者さんとしゃべったんですけれども、まあ、そのときによく覚えているのが、えーと、クローン病の患者さんがですね、えーと、一緒にこう席に着いたときに、まあ、エレンタール、こう、あ、取り出してきて「僕、いつもこれ飲んでいます」っていう話をしたんですね。
で、私はいつもそれまでは、エレンタールはもうかばんの中に入れておいて、えー、まあ、隠れて飲むような感じだったんですけども、その人と一緒にいるときは、まあ、私も取り出して、まあ、ペットボトルのこうケースカバーみたいなのをお互いに掛けているんですけども、まあ、それでこう、飲みというか私は、まあゼリーなので食べながら一緒に話ができたっていうことがですね。まあ、何話したかはあんまり覚えていないんですけども（笑）、そのエレンタールを一緒に出して飲んだっていう経験がすごく大きかったなと思います。

―― あの、今、患者会にその若干抵抗があったというお話なんですけども、具体的にはどういうところに抵抗があったんですか。

そうですね、まあ…、えーと、患者会っていうのがどういった団体かもあまり分かっていなかったです、ですけれども、えー、まあ、患者であるということを多分、自分自身こう認め切れていない部分があったのかなというふうに思っています。
なので、そこに行ってしまうと、まあ、本当に自分はこう、まあ、病院の中だけではなくて社会の中でも、まあ、難病患者っていう扱いをされるんだということがですね、なかなか自分の中で、えー、完全にこう受け入れられていない自分がいたんじゃないかなと思います…。

―― それで、まあ、実際に行ってみて、どんな感じだったんですか。

実際に行ってみると、まあ…、先ほども話したように、その、自分と同じ薬を、まあ日常的にこう飲んでいる人が、まあ、いるって。
で、話をしてみると、まあ、大体同じような経験をされててですね、トイレ行きたくても場所がなくて困ったとか、飲み会に行ったけど食べれるものがなくて困ったとか、まあ、自分自身が1人で抱えていた、こう悩みっていうのを、まあ、少しこう患者さんとして先輩だった方たちは皆さん経験してて、で、それはどうやったら解決できるとか、こうやってやり過ごすっていうことを、まあ、もうすごくスムーズに教えてくださったので、それを聞いて、あの、早くお知り合いになればよかったと（笑）、いうふうに思いました。
で、また、同時に多分そのときに自分の中で、まあ、自分は患者であるということを、まあ、完全にこう、腑（ふ）に落ちたというか理解したのかなと思います。
ただ、それはこう、後ろ向きな、認識ではなくて、まあ、患者だけどこうやって頑張っている人もいるから、まあ、自分も何とかなるんじゃないかっていう前向きな考え方に変わったのかなと思います。