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診断時:20歳
インタビュー時:48歳(2017年10月)
東北地方在住の男性。妻と子ども二人。15~16歳のころから腹痛でトイレに頻回に行っていたりして症状はあったが、確定診断がついたのは20歳の頃。中学2年の頃父親が倒れ、その看病で母親も病気になり、その後も病気を抱えながら仕事を続け、結婚して2男をもうけた。内科治療はペンタサ、ステロイドから免疫調整剤、その後レミケード、ヒュミラそして最近出たステラーラまで経験しているが、狭窄がないので手術はしていない。
語りの内容
当時、やっぱり病気のことってあまり世に知られてなくて、えー、情報も少なかった時代なので、入院中こう同じような病気の人がたくさんこう集まる病院だったんですね。なので、その、ま、入院仲間同士でこう、いろいろ話ししてるうちに患者会あったほうがいいねっていう話と、えー、あとは関東のほうの某、某CDっていう会の、えー、Sさんが。あとは、あの、北海道のほうのHさんが絡んで患者会を立ち上げようみたいな話になったんですよね、確か。
なので、ま、今、地元の患者会、あの、発足当時からずっと関わってはいるんですけれども、その、結構当時、不良患者といわれるような連中がたくさん集まってですね。あの、入院中、みんな絶食なんですよ、そうすると、あの、食べらんなくて。で、当時まだ、あの、病院の中でもたばこ吸えたのでホールのところに喫煙所があってですね、そこに、あの、夜な夜なというか食事の時間になると食べられない人がこう集まってきて、いろいろと話ししてるうちにこう盛り上がってって、できたような患者会なので。
初めのうちはですね、結構面白い患者会でドクターとか看護師さん交えて飲み会に行ったり(笑)してたんですよね、あと、ドクター交えて焼き肉やったりバーベキューやったり。そんなことしてたんですけど、あの、世の中が変わって、あの、人との関わりが薄くなってきて、人がどんどん集まらなくなってきてからはもう役員だけで集まるような患者会になっちゃったんですよね。
―― それは何年ぐらいからやっておられるんですか。
患者会ですか、何年だろう。
―― もう長いことやっておられるんです?
長いっちゃあ長いですよね、15年はたってると思うんですけど、
ネットワークのメーリングリストを見ると2007年からあるから、多分20年絡まりだと。
―― その中で、じゃ、まあ、20年やってこられた中で、あの、ま、さっきちょっとお話ありましたけども、やっぱりその、患者会の活動っていうのはこう変わってきましたですか。
相当変わりましたね。初めは人との付き合いだったんですけれども、今、もう情報だけ欲しいような会員さんが多くなってますよね。あとは、あの、役員不足というか世代交代ができなくてですね、患者会そのものの存続が、あの、危ぶまれてるという。
インタビュー09
- 担当医が変わると必ずステロイドを減らそうと言われるが、減らすと悪化して、前より増量することになる。それをがんばって説明しても、中には折れない医師もいて苦労した
- 医師は患者を毎日診ているわけではないので、自分の状態をわかって医師に説明できる患者力が必要。でも医師もいろいろいる。相手を見て、話すことも話さないこともある
- 以前はドクターや看護師さん交えて飲み会に行ったり、結構面白い患者会だったけれど、最近は情報だけほしいような会員が増えて、役員の成り手もいなくて存続が危ぶまれている
- 子どもには自分の病気についてあまりきちんと話したことはないし、外見ではわからないのであまり理解していないと思う
- 以前は難病の医療費は全額公的負担だったけれど、今は自己負担が増えてきた。経済的に苦しい家庭にとっては負担が大きいので、少しでも負担軽減されるようにしてほしい
- 東京都がやりだしたヘルプマーク(注)みたいなものがもっと普及するといいが、それの意味をみんながちゃんと理解しないと、ヘルプマークの意味がなくなってしまう
- ステラーラはレミケードやヒュミラとは機序が異なって、効き方はレミケードよりは緩いといわれている。使い始めて2週間だがお腹の痛みは引いてきた