最近はインターネットで情報がとれるので患者会の会員数は減っている。しかし交流会にはたくさん集まるので、やはりネットではわからない生の声を聞きたいという人は多いのだと思う

実は今、患者会全体数いうのは減ってきてまして、けど、僕はプラス面も。なんでかっていうと今、ネットの時代ですので、ネットで僕、全然しませんけどSNSとかでもクローン病の集まりがあったり、潰瘍性大腸炎の集まりがあったりされて、それなりに情報交換されてますし。それはそれで僕、有意義やと思いますし。昔と違って病状も、あの、薬も増えましたし、その情報の入手もわりかた簡単になってきましたし、あの、それは一つの。
で、もう症状自体が少ないので会員までならなくてもっていうのもおられて、費用払ってまで、と思います。ただ、患者会してますと、まあ、会報出して情報提供するのと、まあ、自分は一番やってて実感できるのは交流会なんですね。そういう時代にかかわらず、会員数は減るんですけど交流会にはどんどこ、どんどこ何十人も来はるんですね。だから、そんだけやっぱり、あの、ネットでは分からない生の声、みんなどんな苦労してるのかっていうのが分かって、やっぱり不安で来られるみたいですし。
ま、ちょっと分かりませんけど、あの、帰ったときは幾分満足された顔で帰られるようですので。あの、その、ま、患者会が一つのツールとしてですね、あの、その、困ってる方にお役に立てばと、え、いう感じで。極論いえば、あの、患者会ってないほう、ないような世界ができれば、病気が治れば、え、いらないものですので。いらないとまでは言えないけど、ですので。まずもう、会員数が増えたらうれしいのは正直なんですけれども、それが幸せかどうかいうたらまた別問題ですので、あの。
なんか、ま、よくまとまらないんですけど、なんか、患者。取りあえず、ま、人の役に立ったら、まあ、こっちとしても満足かなという。ただね、患者会ね、先ほどいろいろ言いましたが専門医の情報とか、あと同病の方がどの程度どうされてるってポジションも非常に大切で。自分、実はとてつもなく、えらい状態やっていう方も平然と来られて「え、そんな僕悪いほうやった？」っていう人いるし、深刻に考えて来はって、そのグループの中で最も軽いっていうケースもほんとにありますので、あの。
で、相対的に自分の位置が分かると、なんか、ま、これからの対処の仕方、病院の取り方も変わるかと思いますんで、医療情報、専門医情報、あの、やっぱりとんちんかんなお医者さんにかかってられる方もいたらちょっと、場合によってはちゃうのかなとかっていうお話。ただ、僕らはお医者さんではありませんので、あの、それも患者会として言うので、あの、絶対じゃないですけど、何回も言わしていただいて、その上で個人で判断していただいて。