患者会では顔を合わせることで生の情報が得られる。自分の患者会は人数も少なく年1回の医療講演会程度の活動だが、個人的に他の患者会と交流を持っている

もう何年か前に、その、患者会という地元の、えー、クローン病の患者の集まりに少しずつ出てくようになりまして、ここでの情報というのがやはり非常に、あの、おっきい効果を得てきたと思います。

―― 具体的にはどういうような情報っていうのが得られるんですか、患者会では。

はい、えー、やはりその、病院、どこの病院に通ってどのような先生に診ていただいてるとか、同じようなこの病状の人がどのような治療をしているですとか。あの、ま、生きた生の情報というですか、それをこう、顔を合わせることで、え、お互い語り合うということができる、え、非常に信ぴょう性の高い、あの、情報が往来しているというようなことで。うーん、ま、それとやはり、あの、同じ境遇の仲間がこう集まることよって、お互いがこう励まし合ったりですとかメンタルの面でも、あの、非常にプラスになっていたと思います。

―― 今、その、患者会の活動っていうのはどれぐらいの頻度で、どういうような活動をされておられるんですか。

はい、えー、私ども患者会は、うーん、かなりこう弱小な患者会でして、おそらく会員数も30名に満たないぐらいです。で、特に、あのー、全国組織に登録とかもしているわけではありませんし、定期的な、あの、ミーティングですとかも決まってるわけではあまりません。で、主な活動は年に1度の医療講演会、これも、あの、えーと、保健所とタイアップをして、え、ま、なるべく、あの、経済的に、あの、負担のかからないような形で行っております。
ま、それと、えー、ま、東京のほうの、あの、大きな団体のキャンプの手伝いということで、えー、これを、まああの、二本柱ですかね。あとはもう不定期に、えー、ミーティングを開いて情報交換、え、その程度ですけれども。ま、個人的に、あのー、ですかね、えー、いろんなイベントに参加したりですとか、他の患者会との交流を持ったりですとか、ま、そのようなこともやっております。