患者会に入ると何らかの役割を与えられてしまうのは面倒という思いもあって入るのを躊躇している。SNSで得られる情報は確実ではない場合もあるので、鵜呑みにはできない

―― あとは、あの患者会っていうのもあると思うんですけれども、そういうのには参加されたことはないんですか？

参加しようとは、なった当初から思ってはいるんですけれど（笑）、最初はちょっと患者会の開催されている場所が住んでいるところと遠かったので、どうしてもアクセスが難しいなっていうのがあって、そこからインターネットのつながりが始まったんですけれど、mixiとか、そういうところから始まったんですけど。
今はそのインターネット上でいろんな情報が得られてしまうので、患者会に入って…、何か…、何でしょう…、メリット、デメリットじゃないですけど、があるのかなとか思ってしまったりだとか、あと何かその組織に入るっていうことは何らかの役割が与えられたりすると思うので、ちょっと面倒くさいかなって思ったり（笑）、してしまう部分もあって。
どうしても私生活がバタバタしていたので、今まで、うん、考えつつも、どこかちょっと入るのは、もう少し先延ばしにしようかなみたいな部分もありますね。

―― まあ、今はそのSNSでつながっているところで、まあ、ある程度、あの、満足というか十分かなっていう感じですかね。

そうですね。
ただ、その得られる情報が確実なものではない場合もあるので…、そうですね、その得られた情報の根拠となるものを自分で探したりだとか、そういうところはちょっとしなきゃいけない部分だと思いますし。
そういうインターネット上で得られた情報だけを鵜呑みにしてる患者さんとか、個人の体験だけを鵜呑みにしてしまう患者さんも多いと思うので、特にあの高校生とか、中学生とか、その親御さんとかだと、どうしてもいい情報に飛び付きがちになってしまう部分があるかなって思うので、そういうところは問題点かなと思うんですけれど。
ただ、同じ年代の、同じような境遇の子と話すっていう部分では、そうですね、いい関係ができているかなと思います。