※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。
診断時:23歳
インタビュー時:55歳(2018年9月)
追加インタビュー時:57歳(2020年9月17日)
近畿地方在住の男性。妻と子ども三人。16歳で下痢、嘔吐などの症状が出たが、診断がついたのは23歳の時だった。その時は食事療法とステロイドで寛解し大阪で就職した。その後東京へ出てシステム関係の仕事をしていたが、病状が悪化したので、今は地元の兵庫に戻り仕事をしている。肛門部の手術を1回と小腸の手術は2回している。薬はサラゾピリンとステロイドだけで、あとはエレンタールと食事療法で現在は寛解を維持している。2019年5月にイレウスで入院したがその後は寛解を維持している。
語りの内容
―― クローン病という診断が出たときにご家族の反応とかっていうのは、どんな反応がありました?
すごくそれ、私にとって、私の今あるにはすごくそれ、すごくキーだと思うんですけど、あの、18歳から出てしまう、家を出てしまうんで、実際に病気が分かったときには両親は知らないというか、し、病名は聞きに来てますけど。
で、まあ、実際には両親働いてましたんで、実はそんなに深刻になってるって多分両親知らなかったんですね。で…、それを言うと母にも怒られるんですけど、そんなに見舞いにも来てもらってないんですよね。だから、すごく精神的には逆に、家族に。
あの、患者会をやっているときには(患者の親に)保護し過ぎですよと、お母さま、お父さまはあまりにもすごく深刻なんですよって(言っているが、それに対し)比較的(自分の)両親はあまり今も病気の状態っていう、どんな病気っていうのは、分かってないと思いますね。
まあ、父はもう結構高齢で認知始まっちゃっているんですけど(笑)、若いときからそんなに…、はい。多分、発症したときには、ちょうど私の今の年代だと思うんですけど一番仕事の忙しい時期で、もう離れちゃってますんで、もう病院に任せたみたいな感じになってたと思います。
―― それは逆に、ご本人にとっては気が楽だったということなんですか? あんまりご両親に過度に心配されるよりは。
逆に言うと、もっと心配してくれっていう気持ちもあったんですよ、当時は。当時はね。
インタビュー35
- 診断を受けた時はもう一人で暮らしていたので、両親はそれほど病気にかかわっていなかった。当時はもう少し心配してくれてもいいと思った
- 病気が友人関係に影響を与えたのは間違いない。けれど、結婚し子どもにも恵まれ、良いか悪いかと問われれば、良い影響だと思う
- 会社にとっては計画的に休まれるのは問題ないので、自分から会社に対して配慮してほしいことなどは積極的に言ったほうがいい
- 大学を卒業した時病気を開示して出版社を何社か受けたがどこも受からなかった。その後コンピューターの勉強をしてその業界に入ったが、そこでは病気は全く関係なかった(途中から音声のみ)
- 子どもを作るときはサラゾピリンの服薬は中断していた。子どもが生まれるまでは特に悪化しなかったが子どもが生まれてから夜泣きなどで睡眠が妨げられて体調が悪化することがあった
- 都会の病院に通院していたが、コロナになってからそこには行かずに、主治医の勧めもありウェブと電話で対応している。その代り近所の病院で定期的に血液検査をしてもらっている
- 仕事の環境や内容が大きく変わった。働き方改革は、平時はかけ声だけで進まないが、コロナによっていろんな働き方を模索せざるを得なくなった。基礎疾患のある人には逆にチャンスかもしれない