18歳の時に1か月以上下痢が続き、病院に行って大腸内視鏡検査を受け、クローン病の診断がでた。そのまま入院して絶食で中心静脈栄養とステロイドの治療が2か月ほど続いた。ようやく退院したが、自宅でも食事制限で、脂肪、油もの、お肉、食物繊維などはほとんど食べられなかった。その他には栄養補給のため、腸に負担がかからないような栄養剤（エレンタール）を1日４～５パック飲んでいた。高校を卒業してから大学進学も予定していたが、発病してしまったのでしばらくアルバイトなどをしていた。入退院を繰り返していたのでなかなか進学できず、27歳でようやく大学に進学できた。

　アルバイトをするときも病気のことをいうと不採用になると思って、伝えずに仕事をしていたのでトイレに行きづらかった。本当に体調が悪くて仕事に行けなくなったこともあったが、周りから「トイレにすごい行ってる人」と思われているのではないか、と勝手に思ってしまい、それが気になって仕事を辞めてしまったこともあった。

　薬は当初ステロイド（＊１）が中心で、後はペンタサ（＊２）を飲んでいたが、ステロイドの副作用でいわゆるムーンフェイスで顔がぱんぱんに膨らんでしまった。また、骨粗しょう症にならないように予防薬を服用していた。しかし発病して7年目くらいからレミケード（＊３）を使いだしたらとてもよく効いた。それでももう８年くらい使っているので効きが悪くなることもあり、その時はロイケリン（＊４）を併用すると効き目がよくなるが、やはり不安定ではある。

　そして炎症を繰り返していると腸がだんだん狭くなってきて腸閉塞を起こしてしまうのでその時は手術でその部分を切除することになる。1回目の手術は24歳の時、腹腔鏡で手術をした。術後はとても調子が良くて一気に体重も増えるのだけれど、調子に乗って普通の食事をしているとまた腸閉塞を起こしてしまう。そして2回目の手術は29歳の時で、3回目はつい最近3か月前にした。

　結婚は28歳の時にして、ちょっとしてから妊娠したのだが、その時は腸閉塞があって出産を断念した。その後なかなか妊娠できるような寛解状態が続かずようやく32歳の時に妊娠して、完璧な寛解状態ではなかったが、無事出産することができた。今は育児と自分の病気のケアで忙しくしているが、主人や家族、ママ友たちにも助けられながら、同じ病気の仲間と連携をとっている。患者会ではないが患者同士が集まって語り合えるサロンのようなチャルラの会という小さな会の運営にも携わっている。また、チャルララボという「生きづらさ」を解決し、個々人の生き方を豊かにすることを目指した活動も行っている。

　クローン病は確かに大変な病気ではあるけれど、結婚も出産もできる。一人で抱え込まないで家族や周りの人に助けてもらって、また利用できる福祉制度も活用して、時には患者会やカフェのようなところで同病の人と情報交換しながら息抜きをして、そうやってうまく乗り越えていけば何でもできるということを同病の人に伝えたい。

＊１　ステロイド：副腎皮質ホルモンの１つで体の中の炎症を抑えたり、体の免疫力を抑制したりする作用があり、さまざまな疾患の治療に使われている。副作用も多いため、IBDでは一般的には寛解導入に使われるが寛解維持には使わない。
＊２　ペンタサ：（一般名：メサラジン）クローン病の基本薬
＊３　レミケード：（一般名：インフリキシマブ）生物学的製剤（抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤）
＊４　ロイケリン：（一般名：メルカプトプリン水和物）核酸合成を阻害することによる免疫調調節薬