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診断時:18歳 
インタビュー時:36歳(2017年8月)

関東地方在住の女性。夫と子ども一人。高校卒業後すぐに発症したので、大学は行かずしばらくアルバイトをしていたが、27歳の時に大学に進学して大学院まで行った。28歳の時に結婚して、なかなか妊娠のタイミングが合わなかったが、ようやく33歳の時に出産した。腸閉塞で3回手術をしている。現在は8年前から使いだしたレミケードとロイケリンを併用し、不安ながらも、夫や家族、ママ友たちに助けられながら育児と自分の病気に向かっている。

語りの内容

―― お子さんは、そのお母さんの病気について、何か理解をしてますか。

うーん、どうなんでしょう。何かその、鼻から栄養剤を入れてるときは、やっぱり何かこう、「そういう何か入れてるね」「今日はしないの?」みたいな感じで言ったりとか。でも、もしかしたらそれをみんな、どこのお母さんもやってると思ってるかもしれないし(笑)。何かちょっと自分の、病院とかよく行くから預けられてるとか、そういうのは理解してるんですけど、自分のお母さんが病気だっていうところまで分かってるか分かんないんですけど、でも、病院に行ってるとか、何か鼻から管を入れてるとか、そういうことは分かってます、はい。

―― そうすると、まだ、その、お子さんに、その、お母さんはこういう病気だから、えー、どうのこうのというような、そういう積極的なお話はまだされてないかな。

は、えっと、あの、言って、まあ、言ってますね。あの、「お母さんおなかを診てもらうから、病気だから病院行ってくるね」っていう話は、あの、してます、はい。

―― それに対してお子さんは、何か反応ありますか。

うーん…うーん、そうですね、特に、何かそれがもう普通、当たり前っていうか、何か、特に何かびっくりするようなことはないですね、はい。何かそう、うん、当たり前にそれがもう、彼にとっての日常っていう感じになってますよね、はい。

私は: です。

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