患者会を立ち上げた時に新聞に取り上げられたが、子どもが学校でいじめられて、家内からも「あなたが患者会なんかするから、家族は惨めな思いをする」といわれた

―― あと、お子さんはそのお父さんの病気についてなんかおっしゃったことってありますか。

いや一切口にしませんでしたね。だって、しょっちゅう入院してましたので。お父さん何か病気だ。「クーロン病」だとか言ってね作文に書いたことも、「クーロン病」ってなんだと、で、友達にクローンって言ったらね、いやお父さんあと二人目か三人目かいると？みたいな、丁度ドリーさんていう羊がね有名だったので、そういうことがちょっと思い出されます。
もう一つは患者会を立ち上げた時に、えー…このまるまる斯く斯くしかじかみたいな方が患者会立ち上げましたって新聞に大きく取り上げられたんですね、その時に子ども達が小学校で、「お前のお父さんは難病でね、…やーい、やーい」みたいなこと言われて、子どもが泣いて帰ってきた、いじめられて。
当時家内が「あなたがね患者会なんかするっていうから、こうやってね家族はねみじめな思いしなきゃいけないのよ」って、すんごいこう、家族からこう何か、何ていうかな、八つ当たりって言いますかね、直球でこういわれた時にね、でもこれをやらないとね患者さんたちがね、救われないんだよって、誰かがやらないといけないんだ。だから僕は手を挙げたんだよって、まあ、家族に理解してもらえるように説明しました。でもそれが子どもにとっては父親の難病患者であるっていうのをね始めてこうなんか、生で体験したような感じだったんじゃないかなと思っています。