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診断時:19歳
インタビュー時:38歳(2018年3月)
関東地方在住の女性。一人暮らし。18歳の時に下痢が続き大学病院へいったらすぐにクローン病と診断された。その後専門病院に移り治療を続けたが、狭窄があり、3回手術をして30代中半の時にストーマも造っている。病気のため大学も何年か遅れて入学し、20代後半になって仕事を始めたが、病気のことは隠して就職した。今の職場でも管理職の人には言ってあるが周りの人には病気のことは話していない。ただ、仕事の内容から、病気が仕事の支障にはなっていない。
語りの内容
ただ、仲のいい友達は本当に逆に気を使ってくれて、周囲の友人たちは、一緒に行くときに、もうそのときにすごく食事制限していたので、あの、うん、「ここ行こう。どう、食べる?」とか。あと本当にありがたいのは結婚式の招待を皆さん本当、気にしてくださって、こう「何が食べれる?」とか、「ここに食べれないものを書いて」というふうに言ってくれたりとか、みんなやってくれますね。あの、そう。それは本当うれしいというか、ありがたい。まあ、周囲に恵まれた(笑)。そう。友達に、いい友達ばかりで、ありがたいことに、うん、いい人の紹介です。
―― ああ、そうですか。 あの、その結婚式の披露宴の食事って、もう大体どこへ行っても同じじゃないですか。
はい。
―― と、それはその、あんまりよくないものを抜いてくれるとか、そういうことになるんですか?
そうですね。あの、特別に作ってくれています(笑)。もう本当に、シェフの方にお願いして全然違うものが出てきたりするときもありますし、ええ、そこまで配慮してくれますね、本当に。
―― でも、そういうときに、あの今お話を聴いてすごく、まあそういう状態に感謝しているっていうことですけど、ちょっとこう周囲と違う料理がこう出てくるわけですよね。それで何か恥ずかしいとか、説明しなくちゃいけないのかなと思うようなことはありましたか?
ほぼ、あの、そのテーブルに座っているのは知っているので、何も思わない(笑)、ですね。あの、「あ、そういうのきたんだ」って逆にのぞいてくれたりとか、「あ、それおいしそうだね」とか、「そっちがよかったな」とかもありますし(笑)。何かこう本当さまざまで、何にもあれですね。うん。で、まあ他のテーブルにきたものとかもそうですけど、食べれるものあったら流してくれたりとか、こっちも食べない?とか、じゃあ交換しようかじゃないけれども、みんな何にも、うん、本当に変わらずに。
―― ということは、まあ今職場では、まあ伏せていらっしゃるけれども、お友達とかそういう何か職場じゃないような、プライベートな関係ではもうおっしゃっているんでしょうか。
場合と、場合じゃないときがあります(笑)。あの、昔ながらの知り合いは、もう知る、入院をしていたりもするので、ずっと長い友達は知っているけれども最近、近年の友達は言っていない場合が多いですね。まあ言う、言えそうだったら言ったりもするんですけれども、様子を見てですね。 やっぱり深い仲にならないと、なかなかカミングアウトまではいかなくて、うん。それでも一緒に食事、行ったりとかはするんですけどね、あ、私が勝手に選んで食べればいいだけでというふうに思っていて。うん…、特にそうですね、カミングアウトしていないですね、最近の友達。
インタビュー23
- 他の患者さん(特に若い女性)に思うことは、諦めないでほしいということ。職業でも結婚や出産でも、今はもう色々な方法もあるので諦める必要はないということ(音声のみ)
- その医師は若い患者に対して「医者になれ」とよく言う。「死ぬほど勉強すればなんにでもなれる」と。後ろ向きの言葉ではなく希望を与える言葉がうれしかった(音声のみ)
- 患者会に行くと、手術の話や仕事や恋愛などで挫折した話も聞き、病気による苦悩を目の当たりにすることもある。病気を受け入れる準備ができていないと辛いこともあるかもしれない(音声のみ)
- 母子家庭で母親が食事を作ってくれなくて外食ばかりになったことが、発症の原因だと思う。お金は出すけれど後は「自分で頑張って生きていきなさい」という家庭環境だった(音声のみ)
- 昔からの友人は病気のことも理解してくれて、結婚式の料理でもわざわざ特別料理を頼んでくれたりした。最近の友達にはあまり病気のことは話していないがそれほど困ることはない(音声のみ)
- 障害者手帳を持っているとストーマの代金について補助金がでる。この補助金は直接現金が支給されるのではなくストーマの代金から控除される形になる(音声のみ)
- においや音をコントロールするのは大変で抑うつっぽくなった。ストーマ専門のナースに聞いたり患者同士で相談したが、女性にとってボディーイメージが崩れることは辛かった(音声のみ)
- 最初の手術は小腸と大腸のつなぎ目の切除、2回目は胃と十二指腸を繋ぐ幽門と直腸の切除で大腸ストーマも造った。3回目は大腸に穴が開いて緊急オペとなり、小腸ストーマになった(音声のみ)
- ステロイドは入院している時に別の病気の人が使って重篤な副作用が出たのを見てしまったので使いたくなかったが、医者に言われて少しは使ったことがある(音声のみ)