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診断時:25歳
インタビュー時:49歳(2017年8月)
追加インタビュー時:52歳(2020年8月24日)

関東地方在住の男性。一人暮らし。診断がつく2~3年前から症状があったが、激痛で緊急入院するまでクローン病とはわからなかった。退院後も1年ほど食事を一切とらずエレンタールだけで過ごした。その甲斐あってかその後はそれほど重症化せず、2回狭窄部の拡張手術を受けたが、今は寛解を維持している。今でも朝はエレンタールだけだが、昼と夜は、油ものなどに気を付けながら食事をしている。2020年5月直腸にがんの疑いがあるということで直腸の切除と人工肛門の造設手術を行った。

語りの内容

―― 今は働いてらっしゃる環境は割と少人数のところで、みなさんが病気のことを知ってらっしゃる。だけどこう初めて会う人とかでそのご自分の病気のことをどういう時には話される、あるいはどの範囲くらいの人までなら、に話すのかといったあたりはどうですか。

えー、なかなかちょっとあいまいになるんですが、あのー、こう、スポット的にたまにしか会わない人には話さずに。例えば年に1回だけ、何人かで会って食事をするっていう、全員が日常的に会っているわけではなくて、本当にもう年に1~2回しか会わないような人にはもう言わずにおいたり、あるいは、わりとこう会った時に長い付き合いになる、あるいはもう食事を共にする機会が多いとかっていう人にはまあ、折を見てっていうか、何回目かに会った時に言ったりします。そこは非常にあの、線引きとしてはあいまいなんですが、その時に自分がこの人には言っておいたほうがえー、いいのかなと思った人には、ま、初対面というよりは何回か、2~3回会った後に言ったりします。

私は: です。

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