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診断時:20歳
インタビュー時:41歳(2018年9月)
関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。大学1年の冬頃に結節性紅斑という硬くて赤い斑点がたくさんできて、受診した皮膚科ではベーチェット病を疑われた。その後痔ろうがみつかり手術をしたが、術後も熱が続いたので内科に行き、検査の結果クローン病と判明した。病気をきっかけに自分がやりたいことをやろうと思い、歌のレッスンを始め、ニューヨークにも行った。診断から8年くらいは長期の入院を何度かしたが、今は食事の管理だけで薬は飲まずに寛解状態が続いている。
語りの内容
―― ご結婚されたということなんですけれども、そのご結婚されたときにはもう寛解状態というか、病気はもう。
そうですね、そうですね。結婚したときはそうなんですけど、結局あの、その主人と、まあ、お付き合いし始めた頃が、ちょうどニューヨークから帰ってよくなり始めた頃だったんですけど、でも、それでもやっぱりこうデートをしていて、あの、2時間おきぐらいには、あの、カフェに入るみたいな感じで、やっぱり体力がなかったように思いますし。 当時はそれでも、まだ自分は、あの、患者だみたいな感じだったので、あの、病気のことをいつ言おうとか、あとはこう調べないでくれとか、何かそういうのは言っていましたね(笑)。 このことが、こうばれたらまずいみたいな感じは、初めすごくありましたね。
―― あ、隠しておられたっていうことなんですね。
隠してたっていうか、あの、そんな言うタイミングってなくないですか、いきなり何ていうのかな、あの、その病気のことを、わざわざ言うタイミングってあんまないですよね。 だけど、あの、まあ、一応お付き合いしましょうっていうことになって、こう、いずれはばれるに違いないってなるので、ちょっと早めに言っといたほうがいいだろうなっていう感じで言ったんですけど、ちょっとお願いだから、あの、調べないでくださいみたいな感じでしたね、初めは。
―― その「調べないで」っていうのは病気のことを?
そう。病気のことを。
―― どういう病気かということを。
そう。
―― そうすると、どういうふうに最初、お話しされたんですか、ご主人には。
あの、覚えていないんですけど、それも細かくは覚えていないんですけど…、何か実は、あの、あんまりおなかが強くなくてみたいな感じで、あの、こういう病気があるんですけど、あの、調べてくれるなっていう、そんな感じだったと思いますね(笑)。
―― それに対してご主人は何かおっしゃいました?
何か、あんまり気にしていなかったですね。「ふうん、そうなんだ」ぐらいの感じで、で、本当に、あの、調べなかったんですよね、彼は。だから、すごい救われましたね。あ、何か、この人、大丈夫なんだみたいな感じで。
―― で、まあ、その後、それ、だんだんよくなってきたっていうことで、まあ、じゃあ、その結婚生活の中で病気が何か影響するようなことはなかったんですかね。
そうですね。あんまりその病気のことで、あの、関係が悪くなるっていうことはなかったですね。それは、すごくラッキーだったと思いますけどね。
インタビュー33
- 下痢の回数が増えてくると、炎症反応も高くなり、熱が出て入院していた。体調が悪くて、普通には生きていられない感じだった
- 大学時代はクローン病だけでなくアトピーが酷くてあまり大学には行けなかった。アトピーはクローンの合併症かどうかはわからないが、自分では関連があると思っている
- ニューヨークにいるころ一番つらかったのは下半身の鈍痛で、階段で足が上がらなくなったことがあった。横になるのが一番楽だが、じっと立っているよりは歩いている方がまだ楽
- 私の場合は歌があったのがよかったと思う。病気を治すということに目が行き過ぎないようにすることも大事。そして精神のバランスを保つために、喜びにあふれるものを持つことが大事だと思う
- 病気になる前は親が敷いたレールの上を歩いてきたが、現実に突き当たって、そのストレスで病気になってアラームが鳴った。それからは自分で物事を考えるようになった
- 今の夫と付き合いだした頃は病気のことを隠していたが、本格的に付き合う前には病気のことを説明した。でも彼には病気のことは調べないでくれと頼んだら、本当に調べなかった
- ニューヨークに行っていた時にホストファミリーからタヒチアンノニジュースというのを体にいいからと飲まされた。それがよかったのかわからないが帰国してから症状が改善された