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診断時33歳
インタビュー時:38歳(2017年8月)
関東地方在住の女性。一人暮らし。19歳で発症したがなかなか診断がつかずようやく33歳でクローン病の診断がついた。狭窄はあるが手術するところまではいかず、まだ手術はしていない。会社は病気のことで配慮してくれるが、今は外部の会社に半ば常駐状態なので常駐先の会社には言えず悩んでいる。発病してからお付き合いした人もいたが、元気がない時の姿を見せる勇気がなく結婚に踏み切れていない。
語りの内容
―― この病気がそういう結婚とか出産とかっていうことに影響しておられるのかなっていうところ、ま、お話できる範囲で結構なんですけど。
(笑)。なかなか積極的にいけなくなりましたね(笑)。なんか、今はいいんですけれども、結局、結婚した後ってやっぱ、食事をこう作るっていうのがあって、なんか、ね、2つ、2パターン作るのか、それとも味気ない食事を出し続けていいんだろうかとか。あと、元気なときの姿じゃない姿を見せる勇気もあんまりなく、結婚とかに踏み切れないし、そういう出会いとかにも積極的にいけなくなっちゃいましたね(笑)、はい。ま、そんなこんなで独りですけど、はい。
―― あの、例えば出産とかに関してはやっぱり不安とかありますか。
ありますね。あと、きっと薬を飲み続けなきゃいけないので。あと、やっぱ年齢も上がってしまったので、反対に、うん、障害がない子どもが生まれる自信もないですし。あと、仕事をしながらその子を育てる体力もあるのか、なんか、いろいろ考えると、うん…、うん、踏み切れないですね、はい。うん。はい。
インタビュー04
- 発症してから診断がつくまで、ストレスのせいにされて、病院も転々として長い時間がかかってしまった
- 診断が遅れた原因の一つとして自分が恥ずかしくて肛門科になかなか行けなかったことがある。できれば女医さんのいる病院がもっと宣伝してくれたらいいと思う
- ご飯のたびに胃も腸もぎゅっと、こう雑巾で絞られたような痛みがあった
- 男性の医師には話しにくいこともあり、女医さんに変えてもらった。今の悩みは、外来の待ち時間が長く、医師が忙しそうでなかなか詳しい話ができないことだ
- 看護師だった母親からはひどくなるまで我慢したことや食生活についてうるさく言われた。父親は診断を聞いて悲しんでいたが、今でも食事制限のことは理解できていないようだ
- 仲のいい友達には病気のことを話していたので、入院した時はお見舞いに来てくれた。春休みで皆楽しそうな様子を見て「どうして自分はそっちにいけないんだろう」と思った
- 病気になってからは恋愛や結婚に積極的に行けなくなった。結婚後の生活や出産など、色々考えると不安が募って踏み切れない
- 会社の宴会ではなるべく自分が幹事になって店を決めるが、どうしても食べられないものが出てくることもあって、それを修行僧のように我慢しなければならないのはとても辛い