以前は難病の医療費は全額公的負担だったけれど、今は自己負担が増えてきた。経済的に苦しい家庭にとっては負担が大きいので、少しでも負担軽減されるようにしてほしい

―― あと、その、公的な支援っていうんですかね、あの、医療費の助成制度とかそういうことに関しては何かお考えありますか。

うーん、まあ、いろいろと考えるところはあったんですが最近考えなくなっちゃいましたね、考えるだけ、なんかあの、無駄なような気がして（笑）。あの、結局、特定疾患の、まああの、公費負担の部分ってそれこそ昔は全額、自己負担の分は全額公費負担だったのがどんどん増えてって、今なんかだとやっぱ軽快者になると全く、あの、医療費の助成なかったりする場合も出てくるわけですけれども。
やっぱりあの、経済的に許されるんだったら誰でも病院かかるんですよね。それが、あの、やっぱり病気重ければ、あの、重ければっていうか軽くても継続的に、あの、就労のできないような人が、やっぱりあの、自己負担増えたりしたときに病院かからなくなるんじゃないかっていう心配は、やっぱりありますよね。
結局、仕事してなければ、ね、あの、若い人だったらなおさらなんですけれども親に養ってもらってるわけじゃないですか。で、医療費だってやっぱり毎月、薬飲まなくていいような病状だったら、ま、それはそれでいいですけれども、薬飲まないといけなかったり、検査しないといけなかったらやっぱり何万かは使うんですよね。食いぶちだけ多くて、出費多くて、ね、あの、食わせていけるくらいこう、経済的に余裕のある家庭だったらいいんですけれども、そうじゃなかったらやっぱ大変だと思いますよ。だから、あの、せめて、ね、あの、1割でも少しでもいいから、あの、医療費の軽減措置、あの、何かしらあってくれるといいなとか。
あとは制度変わるたんびに、あの、収入割でどうのこうのって、あの、自己負担額変わるんですけれども。控除額が変わってくると、あの、別な話で、あの、所得税の計算の仕方で、あの、控除額結構、毎年のように変わるんですけれども、あれが変わると課税、課税額が変わるのでそれによって自己負担額がこう上がったり下がったりするんですよね。うちなんかも、それで結構上がったり下がったりしてるのでその辺、ちゃんと丸めて考えてほしいですよね。