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診断時:20歳
インタビュー時:48歳(2017年10月)
東北地方在住の男性。妻と子ども二人。15~16歳のころから腹痛でトイレに頻回に行っていたりして症状はあったが、確定診断がついたのは20歳の頃。中学2年の頃父親が倒れ、その看病で母親も病気になり、その後も病気を抱えながら仕事を続け、結婚して2男をもうけた。内科治療はペンタサ、ステロイドから免疫調整剤、その後レミケード、ヒュミラそして最近出たステラーラまで経験しているが、狭窄がないので手術はしていない。
語りの内容
あの、ヘルプマークっていうの全国的に広まってるんですけれども。ま、あの、見た目に何かしらこう分かるような方であれば、あ、そうなんだなってすぐ理解してもらえるかもしれないんですけれども、やっぱり自分たちが付けてたら、なんでこの人そんな、あの、それ付けてるから座れる。あの、障害者マークなんかと同じように思われてしまうとあれも意味なくなってしまうので、こういった理由で付けてるんだよっていうことをやっぱり世の中で分かってもらわないと、あれも意味なくなっちゃうマークなのかなとか心配してるんですけどね。
―― あの、ヘルプマークっていうのは、あの、東京がやりだしたこう。プラスの。
そう、そうです、そうです。あれも、まあ、全国的にこう広まりつつはあるんですよね、あの、デザインが、まあ、何種類かはあるみたいなんですけれども東京で始めたヘルプマークのデザインが一番多いんじゃないのかな。
―― ご自身も付けたり。
いや、してないです。あの、自分はいいかなと思って付けたりはしてないですけれども。ま、障害ある方だったり、あと妊婦さんだったり、あとはそういった方が付けてる分には、あの、全く、あの、見た目に分かるのでみんな席譲ってくれたり、多分すると思うんですね。優先席に座ってても誰も文句言わないと思うんですけれども。
あの、ストーマ付けてたり、あの、背中に点滴背負ってたりする人、分かんないですよね、だから付けてるんだよっていうマークなんですけれども。なんだこの人、普通、あの、普通の元気な人なのにここに座ってなんて思われるのも、で、いちいち説明して座るのも大変じゃないですか。そういったふうにならないように、やっぱ理解が進んでくれるといいのになって。
あの、町の中でスーパーなんかで、あの、普通に歩ける人が障害者マーク、ぺたっと張って、障害者マークのところの駐車場を堂々と使うようなことがやっぱり横行してるじゃないですか。ああいう使われた方にならないといいなって。
―― そのためにはどうしたらいいんでしょうかね。
いや、でもね、その、その話するとモラルの問題ですよね(笑)。いや、日本人、世界から褒められるような日本人なんですけれどもね、なんかあったときはほんとにいい人なんですけど、日本人って。普段、平和だとなんか、ちょっと、ずれてますよね、今ね。
(注)東京都のヘルプマークの詳細はこちら↓
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/smph/shougai/shougai_shisaku/helpmark.html
インタビュー09
- 担当医が変わると必ずステロイドを減らそうと言われるが、減らすと悪化して、前より増量することになる。それをがんばって説明しても、中には折れない医師もいて苦労した
- 医師は患者を毎日診ているわけではないので、自分の状態をわかって医師に説明できる患者力が必要。でも医師もいろいろいる。相手を見て、話すことも話さないこともある
- 以前はドクターや看護師さん交えて飲み会に行ったり、結構面白い患者会だったけれど、最近は情報だけほしいような会員が増えて、役員の成り手もいなくて存続が危ぶまれている
- 子どもには自分の病気についてあまりきちんと話したことはないし、外見ではわからないのであまり理解していないと思う
- 以前は難病の医療費は全額公的負担だったけれど、今は自己負担が増えてきた。経済的に苦しい家庭にとっては負担が大きいので、少しでも負担軽減されるようにしてほしい
- 東京都がやりだしたヘルプマーク(注)みたいなものがもっと普及するといいが、それの意味をみんながちゃんと理解しないと、ヘルプマークの意味がなくなってしまう
- ステラーラはレミケードやヒュミラとは機序が異なって、効き方はレミケードよりは緩いといわれている。使い始めて2週間だがお腹の痛みは引いてきた