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診断時:25歳
インタビュー時:48歳(2017年10月)

関東地方在住の男性。妻(CD07)と二人暮らし。25歳の時にクローン病を発症したが、高校2年の時に1型糖尿病を発症している。二つの難病を抱え、インスリンとエレンタールと食事のバランスが崩れるとどちらかの病気が悪化することになるので、これらをうまく調節しながら生活している。しかし、クローン病の方では2011年に手術をして、その後使いだしたレミケードが効いており、最近は寛解状態が続いている。今は妻と二人でパン屋をやっている。

語りの内容

―― 社会保障制度的なものを含めて、その、社会一般に対して何か、こう、要望とかおっしゃりたいことってありますか。

うーん、そうですね、まあ、この、IBDの方々の多くが、まあ、体の内部のほうに、ちょっとこう、病気を持ったりとか、まあ、ちょっとこう、人によっては、まあ、欠損をして障害者になられてる方もいるんですけれども、見た目が分からないんですよね、外見からでは。
でも、その中のほうでは、ちょっとこう、具合が悪かったりとかっていうことがあるんで、そういう人たちが、まあ、多くいるっていうことを、ちょっとこう、もうちょっと広めてというか、まあ、広報みたいなことをしてもらって、一般の人たちにも、まあ、こういう、こういう人たちがいるんだっていうことを広く認識してもらえたらなっていうことは思います。

―― あの、最近、あの、都営地下鉄が作ってる、内部障害者のこういうカードみたいなのありますよね。

はい。

―― ああいうのって、使われたりしたことありますか。

えっと、もらってはきてるんですけど、あれを付け……自分では付けてないですね。付けてる人はちらほら最近見掛けるようにはなりました。

―― それは、何かこう、抵抗があります?

うーん、抵抗があるというか、どうですかね。まあ、普通に、外に出て、こう、生活してても、その、「自分がそういう人です」ってアピールをしなくても、対処できる状態でいるので、特に、逆にこういう、まあ、自分のことを普通にできる人がそういうものを持って、逆にこう、変な目で見られるっていうのも、何かそういうことのヘルプを必要としてる人も必ず何人かはいるので、そういう人たちの邪魔にならないのかなっていうのは、少しどっかあるので、まあ、そういう助けが必要になるような、その、体の状態のときには付けるとは思うんですけど、今自分のことは自分で一応できるんで、それでまあ、付ける必要はないのかなっていうことで、今は付けてないです。

私は: です。

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