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診断時：19歳
インタビュー時：52歳（2017年9月）
追加インタビュー時：56歳（2020年9月24日）
関東地方在住の男性。妻と子ども二人。学生時代に発症し腸管破裂で緊急手術をした。その後は腸閉塞で緊急入院したこともあったが、全体的には落ち着いた状態が続いて、その間に結婚をして子どもも二人もうけた。しかし、45歳のころから悪化し、レミケード等を試してみたが、結局直腸がんが見つかり摘出手術をし、その時人工肛門にした。2018年6月頃ヒュミラを使いだしたが皮膚トラブルがでたので中止した。また貧血が酷くなり輸血をすることもあったが、ビタミンＢ12が効いたようで、それ以降貧血も改善した。
語りの内容
―― あと、食事なんかがいろいろ制限があったと思うんですけれども。
そうですね、はい。
―― その会社の飲み会とか。そういうところで影響はありませんでした？
そうですね、あの、飲み、まあ、まずお昼だと思いますけども、お昼皆さんと一緒に食べるときに、えー、まあ、極力その、消化のいいものを選んで食べる、それと、あとは時間をかけてしっかりかんで食べるということを心掛けていました。なので、当時製造業だったんで、皆さん10分ぐらいで食べて、えー、以上終わりっていう昼のスタイルだったんですけども、僕は30分ぐらい残って、どうぞ、どうぞ先に行ってくださいっていう感じで、じっくり、あの、1人残って、えー、まあ、かみ砕いて食べていたということをしていましたね。まあ、それが違いと言えば違いでしょうか。
あと、夜は、えっと、まあ、飲み会自体は確かにありますね。でも、まあ、逆にそういう場ではもう皆さん自分のペースでやられているから、こっちは、まあ、食べられるものをつまんで食べていると、まあ、飲めるものを飲んでいるというような感じで、まあ、割り勘負けはしますけども（笑）、まあ、そんな形でお付き合いも普通にしていました。はい。
インタビュー０６体験談一覧
- 食事に関しては、家内の負担にならないように特別な配慮はしなくていいと言ってあるので、子ども中心の食事で、自分は食べられるものを選んで食べている
- 5年前に直腸がんが見つかってストーマを造ったが、あえて子どもに話したことはない。ストーマだけでなくがんについての説明をすることになるので、お風呂も一緒には入らない
- 職場での昼飯は一人残って時間をかけて食べていた。夜の飲み会でも食べられるものだけ選んでたべていたので、割り勘負けはしたけれど普通に付き合っていた
- 就職活動で最初は正直に病気を開示したが、どこも採用してくれなかったので、主治医に「炎症性の腸疾患があるけれど通常勤務に支障はない」というコメントを書いてもらって、採用に至った
- 腸管が破裂して緊急手術となったもので、その破裂した個所だけでなく潰瘍のあるところまでを切除したので、小腸の３分の１と大腸の広い範囲を切除した
- 手術の前には、家族に心配かけるとか色々悩みもある。しかし、手術を引き延ばしてもいいことはないので、やると決めたらさっさとやってしまう方がいいと思う
- サラゾピリンを使っていると尿だけでなく精液もオレンジ色になりびっくりした
- レミケードは最初は劇的に効いたが、狭窄があったためにお腹が張ってしまった
- 難病と言われても大変なことだとは思ったが先のことは想像がつかなかった。さんざん病院を回って診断がついたので、やれやれと思った
- 便のドレナージというのはお尻から直腸に管を入れて排便する方法。管を常時差し込んでおいて、テープで止めて足元のドレナージバックに流し込むというもの
- 「基礎疾患」を枕ことばのようにして周りの人は心配してくれるので気を付けないといけないのかな、と思っている。感染に注意する必要性は患者会でもお話している
- 生物学的製剤を使っている人は風疹ワクチンを打てないので、コロナのワクチンも普通の人みたいには使えないかもしれないと心配した。自分が普通の人と違うことを改めて実感させられる
- 倦怠感とのどの痛みが続いたので保健所に相談して抗原検査を受けた。その時、駐車場の車の中で受けた検査の異様な雰囲気が印象に残った
