※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。
診断時:27歳
インタビュー時:50歳(2017年12月)
関西地方在住の男性。母親と二人暮らし。平成6年ころ下痢が続いて痔ろうと診断され手術をした。しかしその直後から下痢が続き食欲がなくなって75キロあった体重が40キロまで減ってしまい、大きな総合病院を受診してクローン病だと診断された。その後狭窄や瘻孔(ろうこう)があって2回手術をし、2回目でストーマを造ったが、1年半後に閉じた。その後もう一度手術したが、最近はレミケードが効いて寛解を保っている。発症した時勤めていた会社は病気を理由に解雇されたが、その後理解ある会社に就職して、現在もその会社で勤めている。
語りの内容
ほんで、まあこのクローン病が発病したときに、まあ、その外科の先生と知り合うたときに、えー、今まで15年働いた会社が、まあ今までものすごくちょっと良くしてくれていてたんが、人間って勝手なもんで病気なった途端。
まあ、今まで僕ちょっとはっきり言うて仕事でも、えーと、そこ引き抜きされたことあんですよ。そやから今の会社は、その会社は「いや、将来的にもうあなたは必要やから」っちゅうて「絶対片腕にしたいぐらい、辞めんとってください」って言うて父親と母親が話して、病気なった途端手のひら返すように、もう解雇やっちゅうて。
ただ、病気のことを分かってほしいっちゅうても理解してないのに、もうそんなやったらもう要らない、そんなやったら辞め、ただ、もう解雇しますっちゅうかたち。
それやったらもう結構ですっちゅう、こちらは辞めますっちゅうことで、まあ今その堺市のほうの病院に、大阪市内のは置いておいて堺のほうの病院に行って診察行って、ほんでしばらくそのときで無職になっていろいろアルバイトをしたり、病院も行ったりしたけどやっぱりたまに調子悪うなるんですね、その気温差で。
でも、入院はなかったんですよ。まあ自動販売機の設置したり何か運送業者とかいうかたちで、えーと、いろいろなアルバイトをしていたから、ちょっとやっぱり体調崩してもうてやっぱりアルバイトでも。
インタビュー17
- 野菜のフキが詰まって腸閉塞を起こして救急車で運ばれた。その時はイレウスチューブ(注)を3週間入れてなんとか通じたので手術は回避できた
- 今は寛解状態なので健康な人とも友達ができて、遠くまで遊びに行ったり、食事も色々なものを食べたり、健康な時より病気になったほうが活発に色々なことができているなあと思う
- 病気になったことでそれまで勤めていた会社をクビになった。引き抜きされそうになった時には辞めないでくれと言っておきながら、病気になったとたんに手のひら返しでクビにされた
- 1回目の手術の後、ガスも出て順調だったが急にお腹が痛くなり、先生に訴えたらドレーンから黒い液が出ていて、大腸が破れているかもしれないということで、再度の緊急手術となった
- 診断がついてからの治療は絶食でIVHの点滴、それからステロイド治療だったが、ステロイドの副作用で顔はむくみ、髪の毛は抜け、ニキビもできてという状態だった