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診断時:19歳
インタビュー時:54歳(2018年3月)
九州地方在住の男性。一人暮らし。高校2年の時に痔ろうの手術をし、一旦良くなって復帰したが、19歳の時に大量下血と体重減少で病院に行ったらクローン病と診断された。その後大腸も小腸も半分以上切除したが、病気だからと言ってベッドに逃げ込むのではなく、むしろ普通の人の何倍も努力をしなければいけないという思いで今まで仕事をしてきた。今は老人ホームの園長として働きながら、ライフワークである患者会の活動を精力的に行っている。
語りの内容
もう甘えることからやっぱり僕は卒業しないといけない。病気だから許されるんじゃなくて病気だからここまで努力してるからみんながね助けてあげようと思ってくれるですよね。それなのに自分は病気だからっていうことを理由にねもう、ベッドに逃げ込むようなことだけはねしてほしくないな。本当に悪くなったらあの、正直に通院することですよ。うだうだ言って、なんか行きたくない行きたくないっていって我慢するんじゃなくて。それがまあ、逆に言えば早い社会復帰に繋がるので、そこをねうまくやってほしい。
―― そのためにはあれですかね、やっぱり就職する時には病気のことはやっぱり開示する…
A:そうですね、やっぱり自己開示はとても大事だと思っています。確かにその今色んな製剤によってですね抑え込まれているので、カミングアウトする必要もなくなってきました。でそれはね、自己選択なので自信を持って仕事をできるんであれば言わないことはオッケーだと思うんですよ。ただ不安がある人に限ってメンタルが弱いので、やっぱりいざという時の保険といいますかね、ただでも10年間発症してないのにいざ発病した時は、僕はもう入院するんでっていうのはナンセンスですよね。10年間休まずに生きてきたっていう実績があることを強調すべきであってね、リスクを説明する必要はない。ただ、あのー、時々は体調が落ちるので、休憩が必要になります。
私は会社にトイレに近いところに席を座らせてほしいと、カミングアウトしてその席を今頂いている。それはね自己の努力の一つなんですね。で、運転手をしている人はその、えー…、自分なりにそのいつも通う道路沿いでどれだけトイレにいけるのか。昔は患者会で街中歩くときに、喫茶店だとかパチンコ屋とかね、トイレの場所をチェックして地図を作ったような人たちもいましたけど、今もうコンビニがないとこどこもありませんのでね、そういった不安はない。駐禁だけですね、かえって怖いのはね。だからそこはうまくどう立ち回るのか、そういうことを工夫していくことが大事なのかなと思ってますね。
インタビュー20
- 「病気だから助けて」ではなくて「病気でも努力してるから助けてくれる」わけであり、甘えることからは卒業しないといけない。また、仕事をする上で自分の限界を把握することも大事
- 病気についての情報がほとんどない中、病気が理由で就労していない人でも、自分の経験をもとに、困っている仲間にアドバイスすることで社会に貢献できると考え、2000年に患者会を立ち上げた
- インターネットに情報が溢れ新薬も開発される中で、患者会の必要性が薄れているようにも見えるが、行政や学校や職業団体にお願いをするためには必要な組織だと思う
- 患者会を立ち上げた時に新聞に取り上げられたが、子どもが学校でいじめられて、家内からも「あなたが患者会なんかするから、家族は惨めな思いをする」といわれた
- 高齢化社会の中でこれからますます医療費が増えることは確実で、その中で難病の医療費助成制度も対象疾患を増やしていくためには軽症者がはずれるのはやむを得ないこと
- 努力をすることで会社に対して貯金ができて、体調を崩した時にその貯金が使える。しかし、長期に休むと平に戻ってしまうのはし方ないと思っていたが、最近はいい薬ができて状況は変わった
- 就職する際に、自信をもって仕事ができるのであれば病気のことは言わなくてもいいが、不安がある人は話しておいた方がいい。ただし、10年間も寛解を維持している人が病気の話をする必要はない
- 腸の長さが普通の人の十分の一しかないところで、必要な栄養分を吸収するっていうことは腸にとってもチャレンジだと思う
- 始めのころは、将来像が描けずにポンコツになってしまったようで、死んでしまおうかと思った。しかし「大変な病気だが一緒に治療していこう」という医師の言葉で治療に前向きになれた