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診断時:19歳
インタビュー時:54歳(2018年3月)

九州地方在住の男性。一人暮らし。高校2年の時に痔ろうの手術をし、一旦良くなって復帰したが、19歳の時に大量下血と体重減少で病院に行ったらクローン病と診断された。その後大腸も小腸も半分以上切除したが、病気だからと言ってベッドに逃げ込むのではなく、むしろ普通の人の何倍も努力をしなければいけないという思いで今まで仕事をしてきた。今は老人ホームの園長として働きながら、ライフワークである患者会の活動を精力的に行っている。

語りの内容

もう甘えることからやっぱり僕は卒業しないといけない。病気だから許されるんじゃなくて病気だからここまで努力してるからみんながね助けてあげようと思ってくれるですよね。それなのに自分は病気だからっていうことを理由にねもう、ベッドに逃げ込むようなことだけはねしてほしくないな。本当に悪くなったらあの、正直に通院することですよ。うだうだ言って、なんか行きたくない行きたくないっていって我慢するんじゃなくて。それがまあ、逆に言えば早い社会復帰に繋がるので、そこをねうまくやってほしい。

―― そのためにはあれですかね、やっぱり就職する時には病気のことはやっぱり開示する…

A:そうですね、やっぱり自己開示はとても大事だと思っています。確かにその今色んな製剤によってですね抑え込まれているので、カミングアウトする必要もなくなってきました。でそれはね、自己選択なので自信を持って仕事をできるんであれば言わないことはオッケーだと思うんですよ。ただ不安がある人に限ってメンタルが弱いので、やっぱりいざという時の保険といいますかね、ただでも10年間発症してないのにいざ発病した時は、僕はもう入院するんでっていうのはナンセンスですよね。10年間休まずに生きてきたっていう実績があることを強調すべきであってね、リスクを説明する必要はない。ただ、あのー、時々は体調が落ちるので、休憩が必要になります。
私は会社にトイレに近いところに席を座らせてほしいと、カミングアウトしてその席を今頂いている。それはね自己の努力の一つなんですね。で、運転手をしている人はその、えー…、自分なりにそのいつも通う道路沿いでどれだけトイレにいけるのか。昔は患者会で街中歩くときに、喫茶店だとかパチンコ屋とかね、トイレの場所をチェックして地図を作ったような人たちもいましたけど、今もうコンビニがないとこどこもありませんのでね、そういった不安はない。駐禁だけですね、かえって怖いのはね。だからそこはうまくどう立ち回るのか、そういうことを工夫していくことが大事なのかなと思ってますね。

私は: です。

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