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診断時:12歳 
インタビュー時:33歳(2018年8月)
追加インタビュー時:35歳(2020年8月23日)

北海道在住の男性。一人暮らし。小学校5年の時に痔ろうの手術をして、翌年体重減少や貧血があって、検査をしたらクローン病だと診断された。今までに3回の開腹手術をしたが、大学1年の手術の時にストーマを造った。今は公務員として働いていおり、病気のことは開示しているが、今は寛解を維持しているので、特別な配慮は必要としていない。その後ヒュミラの効果が減衰してきたのでステラーラとゼンタコートカプセルを使っている。

語りの内容

―― で、2つ穴のストーマっておっしゃったんですけれども、それは、えーと、後々つなげるという前提で2つ穴にされたということなんですか?

そうですね。あの、1回直腸にもう何も通さない、ほぼ通さないというかたちにしておいて、ある程度その直腸の回復を見て、最終的には、まあ、つなぐか、つながないかっていうのはその後の判断というかたちで、双孔式のストーマにしたっていうふうな記憶があります。

まあ、穴自体は2個開いているんですけども、おなかの表面にこうぴっと出ているだけで2カ所に開いているっていうわけではないです。ええ。はい。

―― あ、1カ所から2つの管が。

ええ、そうです。2本出ているというかたちで、まあ、管がこう切って表面からこう出ているっていうかたちで双孔式な形。

―― なるほどね。うん…。そうすると、その、パウチっていうか袋を付けますよね。それは1つなわけですか。

はい。

―― あ、なるほど。

ただ、やっぱりあの単孔式のストーマよりは大きさが大きくなりますし、元々あの小腸ストーマでもないですので、あの、比較的、えーと、大きめの面板をこう付けることになります。
で、おなかのしわだとか、あの、汗だとかの影響を受けやすいので、あの、はがれちゃうとか、そういうようなことは、あの面板大きかった時代は、まあ、悩んだっていうわけではないですけど苦労したような記憶があります。

―― そうすると、あの、まあ、ストーマのケアについて少しお伺いしたいんですけれども、うーんと、その、ストーマを貼り替えるのは何日おきぐらいに貼り替えるんですか。

大体、週2回ぐらい、えー、貼り替えています。

―― それは、どういうところでやる、お風呂場とか、交換するのは。

基本的には、えーと、まあ、お風呂場ではがしてきれいに洗った上で、まあ、お風呂上がって、まあ、椅子とかに座って自分で貼るっていうようなかたちでやります。

―― じゃあ、そんなに時間的にはどれぐらいかかるものなんですか。

貼り替えの作業自体はそれほどかからないですけれど、まあ、洗ってきれいにしてっていう過程を含むと大体、まあ20分、15分から20分ぐらいあれば、あの、貼り替え作業は終わるかなと思います。

―― Q:それと、その袋にたまった便を出さないといけないですけれども、それは1日に何回ぐらいやられるんですか。

今だと大体3回、3~4回ぐらいですかね。

私は: です。

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