※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。

診断時:19歳
インタビュー時:38歳(2018年3月)

関東地方在住の女性。一人暮らし。18歳の時に下痢が続き大学病院へいったらすぐにクローン病と診断された。その後専門病院に移り治療を続けたが、狭窄があり、3回手術をして30代中半の時にストーマも造っている。病気のため大学も何年か遅れて入学し、20代後半になって仕事を始めたが、病気のことは隠して就職した。今の職場でも管理職の人には言ってあるが周りの人には病気のことは話していない。ただ、仕事の内容から、病気が仕事の支障にはなっていない。

語りの内容

―― :それで、実際にその人工肛門にした後、どうでしたか。

えーと、大変でした。あの…、やっぱり、こう体、うーん、これみんなに起こるのかは分からないんですけれども、ちょっと抑うつっぽくなると思います。あの、やっぱり自分の体が改造されている感じが出るのと、えーと、それをこう維持しなきゃいけないのも、やっぱりつらい思いというか臭かったりとか、音が鳴ったりとか、あの、コントロールしていかなきゃいけないので情報が少ないと、あの、つらいですし。
あの、もちろんストーマの専門のナースさんもいらっしゃるんですけれども、相談してやっぱり分かるところと正直、分からないところもあったりとか、患者同士のほうが理解できることもあったり。だけれども小腸ストーマと大腸ストーマは違う、あとはまた状態も違ったりとか。なので、もう本当に1人でいろんなこう、ことを探さなきゃいけないというか、においをどうやって消すのか、音をどうやって消すのか、うーん、あの、自分に合うストーマはどれかも、あの、うん、相談しながらで、もちろんするんですけれどもなかなか、うん、つらかったですね。うん。

うーん、女性ってやっぱりにおいとか清潔感とか、自分が不潔な気がすることがやっぱりつらいと思うんですよね。なので、それが、まあ常にあるかもしれない状態っていうのは結構苦痛なんじゃないかなっていうふうに、精神的に思います。
で、もちろん、だからこそコントロールもするんですけれども、そのストーマもはがれてしまうときとか、そうすると漏れがあったりとか、トイレですごく簡単に処置できればいいですけれども、そうもいかなかったりとかするので。うーん。そうですね。うまくやれている人たちは大丈夫なんでしょうけれども、引きこもる人は引きこもるような。うん。
もちろん、あのストーマじゃなかったときも、うーん、あの、トイレを気にしなければいけないので大変でしたけれども…、そうですね、本当に具合悪くないときはそんな頻回ではなかったので、うーん、体としてはやっぱり普通の人っていうイメージもあって。そう。
あの、いわゆるボディーイメージっていうんですかね、が、崩れる瞬間というか、は、男性はどうか分からないですけど少なくとも、まあ女性も含め分かる、私はちょっとつらいものはあったという、うん、

私は: です。

(アンケート結果の扱いについては個人情報の取り扱いについてをご覧ください。)

認定 NPO 法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」では、一緒に活動をしてくださる方
寄付という形で活動をご支援くださる方を常時大募集しています。

ご支援
ご協力ください

モジュール一覧