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診断時:22歳
インタビュー時:53歳(2017年8月)
関東地方在住の男性。妻と子ども二人。最初は慢性膵炎と診断されたが、1年後にクローン病の診断がついた。最初は病気を隠して就職したが悪化して退職。故郷にUターンして地元の会社には病気を開示して就職したので、今は色々配慮してもらっている。何度も狭窄で手術をしたが、今は落ち着いている。早めに人工肛門にしたが、その後で子どもも授かったので、不便なこともあるが、全体的には人工肛門にしてよかったと思っている。
語りの内容
―― それはその、人工肛門にしたというのはどういう理由で人工肛門にされたんですか。
えー、クローン病の場合は、とにかくトイレに行く回数が増えるんですね。調子のいい時は1日まあそれでも5回から10回くらいはトイレに行くんですが、調子の悪い時はしょっちゅうあの、便意を催してトイレに駆け込むような状態、1日に20回とかですね、30回とか行くような状況になります。そうしますと、例えばあの、学校に行く、会社に勤めに出るという時にも、えー通勤途中に電車に乗ってて突然便意を催して、途中駅で電車から降りてその駅のトイレに駆け込んだりとかですね。外を歩いていても便意を催してコンビニとか公園のトイレに駆け込む、こういったことが頻繁に起こりました。で、そういったことを解消するためには、人工肛門を作って、で、壁に穴を開けて大腸の出口を作ってですね、そこに袋を貼り付けておくことで突然の便意で出てきた便もそこの袋に一時的に溜め込むことができると、こういったことで、トイレに駆け込む便を我慢する、どうしよう、どうしよう、ってね、お尻をキュッと力を入れて(笑)便を我慢しながらトイレを探し回ってね、駆け込んでギリギリセーフというようなそういう体験をしなくて済むという、そういうありがたさがあったので、人工肛門にしました。
もうあの…20年近く人工肛門と付き合っております。で、今にして思えばねやはり人工肛門はあのー、あってよかったなと思ってます。で、一つはですね先ほどお話したように、トイレを我慢する、ま便意を我慢しながらトイレを探しまわる、そういったことがしなくて済むようになったんですね。これはあの非常に大きなことで多分外出に不安を抱えている方ね、漏らしたらどうしようってあると思うんですよ。でも、人口肛門の場合は、言ってみれば絶えず漏れていて、で、漏れても袋の中に入ってますので、袋がパンクする前にねトイレに行って中身を出してしまえばよいということなので、随分あの便の管理、排便の管理がね、楽になったっていうのは大きなことだと思っています。
インタビュー02
- 大学3年の終わりに下痢と発熱が続き、胃腸炎だと診断されたが、症状が続いたので、総合病院を受診した。慢性膵炎と診断され入院して一旦良くなったが、その後クローン病と診断された
- 学習塾なら午後からの勤務なので、通院もできるだろうと、病気のことは話さずに就職したが、そのデメリットもあった
- 人工肛門だとお客さんの前でおならのような音がでて恥ずかしい思いをすることもある
- 人工肛門のメリットは頻回のトイレをがまんしなくていいということなので、外出に不安を抱えている人も出かけやすくなるのではないか
- 術後麻酔が切れた後の痛みと不快感が辛かった。また、腸が動き出さないと食事がとれないので、そのために動かなければならないのも大変だった
- 一時期在宅でIVHをやっていたが、肝臓に栄養が行き過ぎて脂肪肝になる恐れがあるという事で今は止めている