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診断時:20歳
インタビュー時:55歳(2017年12月)
追加インタビュー時58歳(2020年8月21日)

関西地方在住の男性。妻と子ども一人。高校の修学旅行の最中に激しい腹痛と高熱を出して発症したが、なかなか診断がつかなかった。やっと診断がついても病気を受け入れることができずに、きちんとした治療をしないで過ごしていた。しかし東京の病院でエレンタールを教わり、それからきちんとした治療を始めた。手術も3回やりストーマも造ったが、今では子どもにも恵まれ、仕事も順調で前向きに病気と向き合って生活している。2019年に原因不明の高熱が続いて脳に腫瘍ができていることがわかった。クローン病と同じ自己免疫疾患らしく、薬物療法によって何とか症状が落ち着いたが、その薬のおかげかクローン病の方も症状が治まっている。

語りの内容

―― 最初ストーマに、まあ、当然かもしれないけど抵抗があって、で、その、お母さまが、に対して、なんかお母さまがいるときにストーマをするのは、っていうお話がちらっと出たんですけど、それはどういう意味なんでしょうか。

そうですね、やっぱり、僕は母親に対してはもう看病から何からすごい世話になったので、もしかして、もちろん母とはストーマの話はなんにもしてませんけれども、で、ストーマになったら、まあ、やっぱりそんなんなったら悲しむんちゃうかなと思う気持ちと。まあ、あと自分がやっぱりストーマはしたくないという一つの心の言い訳にもなって、両方で、ま、母親のいるうちは、まあちょっと、母がたまたま、あのー、だいぶ体調ちょっと下がりかけのときに肺がんになりまして、で、なんやかんやで、ま、1年足らずでですね、ぱっとなくなってしまったので。
ま、そのころちょうどストーマにどうしようかな思うけど、まあ、母親の看病もせないかんし、もうそのとき父親も亡くなって1人っ子ですので。で、まあなんか、母親の看病しながらすぐ横のトイレでも何回もこう往復しながら、まあ、生きてる間はまだええかなっていうようなところで、あの。
ほんとは、あの、医学的にはまだセーフやけども日常生活が大変つらいという中で、の、はざまにいたのでほんとに、その、グレーゾーンみたいな形なんがずっと続いている一つの、しないほうの言い訳に母親を使ってるっていうのか、まあ、一つの理由にしてるっていうのはありました。

私は: です。

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