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診断時:19歳
インタビュー時:52歳(2017年9月)
追加インタビュー時:56歳(2020年9月24日)
関東地方在住の男性。妻と子ども二人。学生時代に発症し腸管破裂で緊急手術をした。その後は腸閉塞で緊急入院したこともあったが、全体的には落ち着いた状態が続いて、その間に結婚をして子どもも二人もうけた。しかし、45歳のころから悪化し、レミケード等を試してみたが、結局直腸がんが見つかり摘出手術をし、その時人工肛門にした。2018年6月頃ヒュミラを使いだしたが皮膚トラブルがでたので中止した。また貧血が酷くなり輸血をすることもあったが、ビタミンB12が効いたようで、それ以降貧血も改善した。
語りの内容
―― その最初の、その腸管破裂で手術をされたっていうことなんですけれども、それは、その、破裂した部分を削除、切除するというような手術だったんですか。
あ、そうですね。もともと、もう、あの、だいぶ狭窄が進んでいるので、えー、手術をしなきゃいけないね、ただ、もう全身的に、全身状態が、あの、良くないので、点滴を、IVHをしながらですね、回復を、ある程度体力を付けた上で手術をしようかということを言われて入院してる最中での、その腸管の破裂でした。ですので、ちょっと何が原因で、あの、そういう、まあ、もう腸管自体が、あの、腸の壁自体がですね、もうぼろぼろで薄くなってたんじゃないかなっていうお話がありましたけども。
まあ、そこの部分だけではなくて、で、まあ、当時のことですから、あの、なかなかその、えっと、見ていただいたのは内科の、まあ、クローン病を見ていただいたのは内科の先生でした。ただ、その緊急で手術になった際には、えっと、一般の消化器外科の先生だったので、今みたいに、その、手術の技術っていうか、いろんな経験値があってのことではなかったわけですから、まあ、要はつなげられるところまで、見ていって、潰瘍がないところで切って、切除、また反対側の潰瘍がないところまでって追っ掛けていって切除ということで、まあ、その小腸の3分の1近くと、それから、大腸の、えっと、そのときは上行結腸から横行結腸の真ん中ぐらいでしたね、を取ってしまうと。かなり広範囲な切除になってしまったということでございます。…多分今はそんなことはしないと思うんですね、専門医にかかっていれば。ですが、まあ、当時は分からないし、いろんな、あの、情報を調べても、まあ、クローン病になった、なったら、まあ、後は、その罹患(りかん)部位を切るしかないぐらいの記述しかないような時代でしたので、まあ、致し方なかったのかなと思います。
インタビュー06
- 食事に関しては、家内の負担にならないように特別な配慮はしなくていいと言ってあるので、子ども中心の食事で、自分は食べられるものを選んで食べている
- 5年前に直腸がんが見つかってストーマを造ったが、あえて子どもに話したことはない。ストーマだけでなくがんについての説明をすることになるので、お風呂も一緒には入らない
- 職場での昼飯は一人残って時間をかけて食べていた。夜の飲み会でも食べられるものだけ選んでたべていたので、割り勘負けはしたけれど普通に付き合っていた
- 就職活動で最初は正直に病気を開示したが、どこも採用してくれなかったので、主治医に「炎症性の腸疾患があるけれど通常勤務に支障はない」というコメントを書いてもらって、採用に至った
- 腸管が破裂して緊急手術となったもので、その破裂した個所だけでなく潰瘍のあるところまでを切除したので、小腸の3分の1と大腸の広い範囲を切除した
- 手術の前には、家族に心配かけるとか色々悩みもある。しかし、手術を引き延ばしてもいいことはないので、やると決めたらさっさとやってしまう方がいいと思う
- サラゾピリンを使っていると尿だけでなく精液もオレンジ色になりびっくりした
- レミケードは最初は劇的に効いたが、狭窄があったためにお腹が張ってしまった
- 難病と言われても大変なことだとは思ったが先のことは想像がつかなかった。さんざん病院を回って診断がついたので、やれやれと思った
- 便のドレナージというのはお尻から直腸に管を入れて排便する方法。管を常時差し込んでおいて、テープで止めて足元のドレナージバックに流し込むというもの
- 「基礎疾患」を枕ことばのようにして周りの人は心配してくれるので気を付けないといけないのかな、と思っている。感染に注意する必要性は患者会でもお話している
- 生物学的製剤を使っている人は風疹ワクチンを打てないので、コロナのワクチンも普通の人みたいには使えないかもしれないと心配した。自分が普通の人と違うことを改めて実感させられる
- 倦怠感とのどの痛みが続いたので保健所に相談して抗原検査を受けた。その時、駐車場の車の中で受けた検査の異様な雰囲気が印象に残った