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診断時:19歳
インタビュー時:52歳(2017年9月)
追加インタビュー時:56歳(2020年9月24日)

関東地方在住の男性。妻と子ども二人。学生時代に発症し腸管破裂で緊急手術をした。その後は腸閉塞で緊急入院したこともあったが、全体的には落ち着いた状態が続いて、その間に結婚をして子どもも二人もうけた。しかし、45歳のころから悪化し、レミケード等を試してみたが、結局直腸がんが見つかり摘出手術をし、その時人工肛門にした。2018年6月頃ヒュミラを使いだしたが皮膚トラブルがでたので中止した。また貧血が酷くなり輸血をすることもあったが、ビタミンB12が効いたようで、それ以降貧血も改善した。

語りの内容

―― その最初の、その腸管破裂で手術をされたっていうことなんですけれども、それは、その、破裂した部分を削除、切除するというような手術だったんですか。

あ、そうですね。もともと、もう、あの、だいぶ狭窄が進んでいるので、えー、手術をしなきゃいけないね、ただ、もう全身的に、全身状態が、あの、良くないので、点滴を、IVHをしながらですね、回復を、ある程度体力を付けた上で手術をしようかということを言われて入院してる最中での、その腸管の破裂でした。ですので、ちょっと何が原因で、あの、そういう、まあ、もう腸管自体が、あの、腸の壁自体がですね、もうぼろぼろで薄くなってたんじゃないかなっていうお話がありましたけども。
まあ、そこの部分だけではなくて、で、まあ、当時のことですから、あの、なかなかその、えっと、見ていただいたのは内科の、まあ、クローン病を見ていただいたのは内科の先生でした。ただ、その緊急で手術になった際には、えっと、一般の消化器外科の先生だったので、今みたいに、その、手術の技術っていうか、いろんな経験値があってのことではなかったわけですから、まあ、要はつなげられるところまで、見ていって、潰瘍がないところで切って、切除、また反対側の潰瘍がないところまでって追っ掛けていって切除ということで、まあ、その小腸の3分の1近くと、それから、大腸の、えっと、そのときは上行結腸から横行結腸の真ん中ぐらいでしたね、を取ってしまうと。かなり広範囲な切除になってしまったということでございます。…多分今はそんなことはしないと思うんですね、専門医にかかっていれば。ですが、まあ、当時は分からないし、いろんな、あの、情報を調べても、まあ、クローン病になった、なったら、まあ、後は、その罹患(りかん)部位を切るしかないぐらいの記述しかないような時代でしたので、まあ、致し方なかったのかなと思います。

私は: です。

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