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診断時:20歳
インタビュー時:41歳(2018年9月)
関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。大学1年の冬頃に結節性紅斑という硬くて赤い斑点がたくさんできて、受診した皮膚科ではベーチェット病を疑われた。その後痔ろうがみつかり手術をしたが、術後も熱が続いたので内科に行き、検査の結果クローン病と判明した。病気をきっかけに自分がやりたいことをやろうと思い、歌のレッスンを始め、ニューヨークにも行った。診断から8年くらいは長期の入院を何度かしたが、今は食事の管理だけで薬は飲まずに寛解状態が続いている。
語りの内容
―― えー、8年ぐらいは、まあ、そういう調子の悪いときもあったんだけれども、その後は、もう症状的には改善されたんですか?
そうですね。それで、は、えーと、そう、症状的には、その、まあ、栄養とか、あの、そういうものに、こう、うーん、め、目覚めるというか気付かされる機会があってから半年後ぐらいには、もう何か便の状態とかも普通になったんですよね。で、回数も、まあ、普通ですよね、1日2回とかになったんで、あ、食べるものは大事なんだなと。
あと、やっぱり精神的な自分、自分をこう喜ばせてあげておくことは大事なんだなっていうことに気付いてからは、あの、その、それ以前のような、その、なん、何回も下痢しちゃうとか、あとは熱が頻繁に出るとかっていうのはなくなりましたね。はい。
―― その、ニューヨークへ行かれたときに、最初に、な、何を飲まれた?
初めに、その、あの、ホストファミリーから、これがいいから飲めって言われたのがタヒチアンノニジュースっていう、あの、その南国のフルーツを発酵させたジュースだったんですよね…。これで何かよくなった人とかいるって聞いたことあるから飲みなさいみたいな感じで、結構半ば無理やり飲まされて、まずい、みたいな感じで。
―― まずいんですか?
まず、まずかったんですよね。そう。
でも、何か、あの、とにかくうちにいる間は好きなだけ飲め、みたいな感じで、嫌々、の、飲んでいたんですけど。
でも、気付いて、そう、1カ月ニューヨークにいたんですけど、帰国したらちょうどその、あ、そう、そう。私、あれを飲んでたんですよ、痛み止め、あの有名な何でしたっけ、あの、痛み止めといえばロキソニン。ロキソニンを飲んでいたんですけど、ロキソニンがちょうど切れて、肛門科に行かないと、まあ、その薬が処方してもらえないって。
でも、肛門科ってあんまり行きたくないじゃないですか。なんで、嫌だなと思っていたら、何か痛くなくなってて。
インタビュー33
- 下痢の回数が増えてくると、炎症反応も高くなり、熱が出て入院していた。体調が悪くて、普通には生きていられない感じだった
- 大学時代はクローン病だけでなくアトピーが酷くてあまり大学には行けなかった。アトピーはクローンの合併症かどうかはわからないが、自分では関連があると思っている
- ニューヨークにいるころ一番つらかったのは下半身の鈍痛で、階段で足が上がらなくなったことがあった。横になるのが一番楽だが、じっと立っているよりは歩いている方がまだ楽
- 私の場合は歌があったのがよかったと思う。病気を治すということに目が行き過ぎないようにすることも大事。そして精神のバランスを保つために、喜びにあふれるものを持つことが大事だと思う
- 病気になる前は親が敷いたレールの上を歩いてきたが、現実に突き当たって、そのストレスで病気になってアラームが鳴った。それからは自分で物事を考えるようになった
- 今の夫と付き合いだした頃は病気のことを隠していたが、本格的に付き合う前には病気のことを説明した。でも彼には病気のことは調べないでくれと頼んだら、本当に調べなかった
- ニューヨークに行っていた時にホストファミリーからタヒチアンノニジュースというのを体にいいからと飲まされた。それがよかったのかわからないが帰国してから症状が改善された