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診断時:18歳
インタビュー時:36歳(2017年8月)
関東地方在住の女性。夫と子ども一人。高校卒業後すぐに発症したので、大学は行かずしばらくアルバイトをしていたが、27歳の時に大学に進学して大学院まで行った。28歳の時に結婚して、なかなか妊娠のタイミングが合わなかったが、ようやく33歳の時に出産した。腸閉塞で3回手術をしている。現在は8年前から使いだしたレミケードとロイケリンを併用し、不安ながらも、夫や家族、ママ友たちに助けられながら育児と自分の病気に向かっている。
語りの内容
クローン病って小腸に、小腸にも症状が出るんですけど、私の場合は小腸が割とメインで症状が出てまして。で、小腸は、あとやっぱり栄養を吸収する場所なので、それがやっぱりずっと下痢なので、多分こう、まあ、栄養が吸収できてなくて、まあ、栄養失調に近いような状態で、まあ、恐らく生活している。
で、そういう栄養剤も、だから処方はされてるんですけども、なかなかそれ、栄養剤も、その、すごい、ちょっとあまりおいしいってわけでもないので、それを1日、えっと、成人の人が必要なカロリーを取ろうと思うと、その栄養剤だけで5パック、1つ300カロリーのものを5パックぐらい飲まないといけないので、それはちょっと普通に飲むには難しくて。
あと、今もそうなんですけど、鼻から、えっと、管を入れて、その栄養剤を寝ている間に入れるっていうのをやるんですけど、それをやってるときは割とやっぱりその倦怠感は治まって、その栄養が、栄養状態が取れて、栄養が取れてると、はい、割と倦怠感は治まるんですけど、やっぱりそれをするのがなかなか継続できなかったりとか、もう自己管理の問題もあるんですけど、そこら辺がやっぱり、飲むのもちょっと難しいし、鼻からやるのも、こう、結構手間がかかったりとか管理が大変なので、なかなか毎日っていうのは難しくて。
私も、そう、今はちょっと子育て中ってこともあって、なかなかちょっと自分のことまで手が回らなくて、ちょっとさぼりがちになってっていうのはありますね。なかなかできない。そういうので、やっぱり倦怠感が常にある状態になっちゃってます。
インタビュー03
- 下痢以外の症状としては倦怠感があった。一生懸命やっているつもりでも体がしんどくてだらけてしまう。小腸で十分に栄養が吸収されなかったからではないだろうか
- 子育て中でも、一時預かりサービスを利用したり、ママ友に助けてもらったり、ヘルパーさんに来てもらったりすれば何とかなるので、一人で全部やろうと思わないことが重要
- 患者会のようなちゃんとした組織ではなく同病の人と話ができるチャルラの会っていうのをやっている。少しでも同病の人と話ができる場を提供することできればと思っている
- 子どもはお母さんが鼻から栄養剤を入れたり、病院に行ったりするというのはわかっているので、「おなかを診てもらいに病院に行く」というように普通に話をしている
- 就職の時は病気のことを言ったら不採用になると思って言わずに就職したので、トイレに行きづらくなって、そのことで周りの目が気になって仕事をやめてしまったこともある
- 結婚してすぐに妊娠したが、その頃狭窄があり、腸閉塞を起こす心配もあったので、その時は妊娠を継続することをあきらめた
- 妊娠を希望していたけれどなかなか寛解にならなかったので、クローン病で出産を手掛けている病院に移って、完全ではないけれど寛解に近い状態の時妊娠し、無事出産することができた
- 29歳の時に腸閉塞部分を切除する2回目の手術をしたが、1回目の時のように劇的にはよくならず、36歳の時、今から3か月前に3回目の手術をした
- 経腸栄養剤を鼻から管を入れて寝ている間にとるようにしている。きちんととっていると体調もよくなるが、子育て中ということもあり、さぼってしまうと倦怠感がでてしまう
- 免疫調整剤としてロイケリンを使っていて、妊娠してからも使っていたが特に問題はなかった。 また、レミケード(生物学的製剤)の効きが悪くなった時に併用したこともある