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診断時:27歳
インタビュー時:50歳(2017年12月)
関西地方在住の男性。母親と二人暮らし。平成6年ころ下痢が続いて痔ろうと診断され手術をした。しかしその直後から下痢が続き食欲がなくなって75キロあった体重が40キロまで減ってしまい、大きな総合病院を受診してクローン病だと診断された。その後狭窄や瘻孔(ろうこう)があって2回手術をし、2回目でストーマを造ったが、1年半後に閉じた。その後もう一度手術したが、最近はレミケードが効いて寛解を保っている。発症した時勤めていた会社は病気を理由に解雇されたが、その後理解ある会社に就職して、現在もその会社で勤めている。
語りの内容
ほんで、まあ、そのときに、そこの病院はちょっと何か結構ステロイドを使って、ステロイドで副作用(がでました。)ちょっと再発を防げるっちゅうかたちでちょっと1カ月ごとに大腸ファイバーで検査していくっちゅうことで、取りあえず(ステロイドを使っていました)
せやから、そのときはもう顔もむくんで、髪の毛も抜けて、にきびもできてきて、顔ももう膨らむ。それでも、(暫くしたら)だいぶましになってきましたね。ただ、やっぱり下痢も回数(は多かったです)。
そやけど、点滴し始めてからトイレの回数は減っていきましたね。かなりこれ、そうですね、もう大方、2カ月ぐらい、まあIVHずーっと付けっ放しで、えーと、2カ月でね。
その2カ月後に大腸ファイバーしてちょっと診てみたら、ちょっと父親、えーと、「両親を呼んで、呼んでほしい、お話ししたいことがある」っちゅうことで、まあその1回目、えーと、入ってきたとき、転院したときのカメラで見とったら、それはひどいもんでしたね。もう中が大腸、小腸端から端まで潰瘍だらけで。
ほんで今はまあステロイド治療で、まあきれいに、まあ治ってますけど、ただ、ちょっと言うのはやっぱり、その、これで終わりっちゅうかたちでクローン病は治らない。ただ、まあ、そのエレンタールをちょっと飲み続けて、ちょっとステロイドも飲んで。ほんで、それも、まあできればステロイドも切っていこうっちゅうかたちでしたね。
取りあえず、もうそうやね、大方、3~4カ月ぐらい入院してちょっと重湯でも食べれるようになったから退院したんですか。
ただ、退院したのはいいですけど、1週間ぐらいでやっぱり出血が出るんですね。えー、下血がひどくて、それでもう一度入院して大方2年ぐらい入院しましたね、そこ、その病院に。はい。
だから、内科治療でステロイドっちゅうかたちで。ほんで、まあステロイドの点滴ったら、これまた小さい点滴なんですけどね。
インタビュー17
- 野菜のフキが詰まって腸閉塞を起こして救急車で運ばれた。その時はイレウスチューブ(注)を3週間入れてなんとか通じたので手術は回避できた
- 今は寛解状態なので健康な人とも友達ができて、遠くまで遊びに行ったり、食事も色々なものを食べたり、健康な時より病気になったほうが活発に色々なことができているなあと思う
- 病気になったことでそれまで勤めていた会社をクビになった。引き抜きされそうになった時には辞めないでくれと言っておきながら、病気になったとたんに手のひら返しでクビにされた
- 1回目の手術の後、ガスも出て順調だったが急にお腹が痛くなり、先生に訴えたらドレーンから黒い液が出ていて、大腸が破れているかもしれないということで、再度の緊急手術となった
- 診断がついてからの治療は絶食でIVHの点滴、それからステロイド治療だったが、ステロイドの副作用で顔はむくみ、髪の毛は抜け、ニキビもできてという状態だった