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診断時:23歳
インタビュー時:27歳(2018年3月)
九州地方在住の男性。両親、祖母と4人暮らし。大学を卒業して焼き物の職人になろうとして窯元で働いている時に発症した。最初はくるぶしのところが腫れて歩けないくらいになって整形外科に行った。そこで血液検査をして炎症反応がでたので、大きい病院で検査をしたらその時は膠原病の疑いだったが、実家の近くの病院でクローン病と診断された。その後ステロイドとイムランで寛解と増悪を繰り返してきたが最近は整腸剤だけで寛解を維持している。
語りの内容
で、診断を受けてからは取りあえず絶食と、絶食をしていました。で、絶食をして、その後の治療としてはステロイドと、あと何ていったっけな、あれは。えーと。
あの錠剤のやつって何ていうんですかね。あの赤のパッケージの。
―― ペンタサとか。
あ、ペンタサを服用していまして。それと同時にCAP、GCAPのほう、顆粒球吸着療法のほうをしていました。
で、一応病状、CRP(炎症マーカー)もある程度落ち着いてきて、あのステロイドもある程度量が減ったんで退院、いったん退院することになったんですけど、その。あ、一応、そうか、えーと、そうだな。その後、2~3カ月後の、ちょうどステロイドが、10ミリから5ミリぐらいに下がったときにちょっと悪化し始めて、また下痢、腹痛で何も食べれなくて歩けない状態までになって、えーと、また再度入院をして、今度はステロイドと、ステロイドを増やして、で、あと何だっけ、えーと、イムラン、イムラン(免疫調整剤)を投与してもらって。あ、そう、そう、イムラン。イムランを投与してもらって、あの、ステロイドが減ってきた段階で、また退院しました。
で、それからは、しばらくは寛解をしてたんですけど。あ、そうか。してて、ステロイドがやっぱりイムランだけになってもちょっと体調を崩してしまって、また入院というふうになって、それが大体、えーと、次に入院してから半年の、半年、半年後に、また再入院をしました。
で、そのときは、そのときはレミケード(生物学的製剤)で治療をして、レミケードの治療をして、寛解して退院しました。で、ステロイドもそのときにやめることができて、レミケードは1カ月かな、1カ月に1回か、そのぐらい打ったか。