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診断時:20歳
インタビュー時:55歳(2017年12月)
追加インタビュー時58歳(2020年8月21日)

関西地方在住の男性。妻と子ども一人。高校の修学旅行の最中に激しい腹痛と高熱を出して発症したが、なかなか診断がつかなかった。やっと診断がついても病気を受け入れることができずに、きちんとした治療をしないで過ごしていた。しかし東京の病院でエレンタールを教わり、それからきちんとした治療を始めた。手術も3回やりストーマも造ったが、今では子どもにも恵まれ、仕事も順調で前向きに病気と向き合って生活している。2019年に原因不明の高熱が続いて脳に腫瘍ができていることがわかった。クローン病と同じ自己免疫疾患らしく、薬物療法によって何とか症状が落ち着いたが、その薬のおかげかクローン病の方も症状が治まっている。

語りの内容

―― そうしたらですね、その、薬に関してちょっと整理したいんですけれども、えっと、最初ステロイド、パルス療法っておっしゃったんですけどもこれはどういうことなんですか。

はい。えっと、ま、サラゾピリンしてても効かなくって、ステロイドになったんですけれども、あの、パルス、静脈からステロイドを短期間、2日3日程度ですかね、通常よりもちょっと、量いうのは分からんですけど普通の人が飲むよりもはるかに多い量を点滴から入れたり。一回だけ、あの、ここ、ここをなんちゅうの(鼠蹊部)、脚の付け根の辺りに動脈があるので、動脈やったら中心部や腸のほうにこうダイレクトで、アンギオ(注:血管造影のこと)っていう言葉やったかな。
 で、あの、ダイレクトに入れる方法があって。ま、そんだけストレート、直接的に大量にばっと入れると症状はほんとにすぱっと良くなって、ま、ある程度の期間はもってくれる、うーん、という治療法で。あの、きついのから、まああの、緩いのから、あの、いろいろ、え、行いました。

―― そうすっと、その、ステロイドの副作用とかはありましたですか。

僕の場合、ステロイドの副作用は、ま、何回もしてまして多分、危険量(注1)は超えてると思うんですけれど、ま、幸いにも、あの、骨粗しょう症とかも検査しましても、あの、年相応の、え、骨やと言われましたし。あの、自分的には、あの、気分が楽しくなってしまいますので、これが落ち込むようやったらいかんけど、楽しくなるんで、あの、しんどい体にとってありがたいことですので、なんか、僕の場合、幸いプラスしか出なくて、あの、ムーンフェイスもひどくはなかったですし、あの、幸いにも副作用には強かったと思います。

(注1)ステロイドは従来累積投与量がプレドニン換算1万mgを超えると、一般的には手術適応と言われていたが、最近は骨粗鬆症への対処も大きく変わっており、必ずしも危険量ということではない。

私は: です。

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