![](https://www.dipex-j.org/crohn/wp-content/uploads/sites/18/2018/11/cd05.jpg)
診断時:25歳
インタビュー時:49歳(2017年8月)
追加インタビュー時:52歳(2020年8月24日)
関東地方在住の男性。一人暮らし。診断がつく2~3年前から症状があったが、激痛で緊急入院するまでクローン病とはわからなかった。退院後も1年ほど食事を一切とらずエレンタールだけで過ごした。その甲斐あってかその後はそれほど重症化せず、2回狭窄部の拡張手術を受けたが、今は寛解を維持している。今でも朝はエレンタールだけだが、昼と夜は、油ものなどに気を付けながら食事をしている。2020年5月直腸にがんの疑いがあるということで直腸の切除と人工肛門の造設手術を行った。
プロフィール詳細
25歳の頃に激しい腹痛で病院に行ったら、腸閉塞だったためそのまま緊急入院になって、数日後に内視鏡検査でクローン病と診断された。その2~3年前から下痢や腹痛があったが、近所のクリニックでは診断がつかず胃腸薬などを飲まされていた。最初の入院は1か月半で退院できたが、退院後1年間は固形物を一切取らずエレンタールだけで生活をするという修行僧のような生活が続いた。
その間も最初の就職先である本屋で働いていたが、その絶食の時は会社もいろいろ配慮があって助かったが、1年後に少し食事がとれるようになると、周りの人たちは治ったと思って、以前と同じような仕事を要求されて、困ったことがある。
しかし当時は自分でうまく病気の状況を周りの人たちに伝えることができずに、結局その本屋は辞めてしまった。
その後調理師免許を取って実家の居酒屋を手伝っていたが、揚げ物やお酒を出す仕事と自分の食生活の矛盾に悩むことも多く、それも辞めて、今は別の会社に勤めている。この会社は実質5人しかいない小さな会社だが、病気に対する理解もあり充実した仕事ができているので幸せである。
治療としては、最初はステロイド(*1)が中心の治療で、かなり長い間ステロイドを服用していた。その後、イムラン(*2)が保険で使えるようになってからはイムランが主体になっている。ステロイドを服用していた時には、その副作用と思われる肘の関節痛がでたが、ステロイドを止めたら治ってしまった。
今までに2回手術をしているが、いずれも狭窄の拡張術で切除はしていないので腸の長さは普通の人と同じ長さを維持している。しかし、主治医からは、今も狭窄が何か所かあるので近い将来手術の可能性があると言われている。
若いころに発症して、その頃は外食もできないしお酒も飲めないということで外に出ることが少なく、友達付き合いも少なくなり内にこもることが多くなってしまった。でも今では他の同病の人との交流もでき仕事も順調なので、クローン病になったことがマイナスだけじゃなく前向きに暮らしているということを、新たに患者になった若い人たちにも伝えたい。特に最近は生物学的製剤(*3)などいい薬もたくさん出てきているので、確かに食事をコントロールしなければならないという意味では努力が必要な病気ではあるけれど、ちゃんと病気を理解して、うまく受け入れていけば社会生活でものすごくハンディーになるということはなく、いい人生が送れるはずだと伝えたい。
【追加インタビュー】
前回のインタビュー以降直腸部分が何度も狭窄をして、その都度拡張術をしたが、がんの可能性があるという事で2020年5月に直腸の切除と人工肛門の造設手術を行った。薬はイムランからステラーラ(注4)に変えたが、現在はペンタサとエレンタールのみにしている。今後クローンが悪化した場合はエンタイピオ(注5)を使用する予定。
*1 ステロイド:副腎皮質ホルモンの1つで体の中の炎症を抑えたり、体の免疫力を抑制したりする作用があり、さまざまな疾患の治療に使われている。副作用も多いため、IBDでは一般的には寛解導入に使われるが寛解維持には使わない。
*2 イムラン:(一般名:アザチオプリン)核酸合成を阻害することによる免疫調節薬
*3 生物学的製剤:レミケード、ヒュミラなどの抗TNFα製剤
*4 ステラーラ:(一般名:ウステキヌマブ)IL-12/23を標的にした生物学的製剤
*5 エンタイビオ:(一般名:べドリズマブ)α4β7を標的にした生物学的製剤
その間も最初の就職先である本屋で働いていたが、その絶食の時は会社もいろいろ配慮があって助かったが、1年後に少し食事がとれるようになると、周りの人たちは治ったと思って、以前と同じような仕事を要求されて、困ったことがある。
しかし当時は自分でうまく病気の状況を周りの人たちに伝えることができずに、結局その本屋は辞めてしまった。
その後調理師免許を取って実家の居酒屋を手伝っていたが、揚げ物やお酒を出す仕事と自分の食生活の矛盾に悩むことも多く、それも辞めて、今は別の会社に勤めている。この会社は実質5人しかいない小さな会社だが、病気に対する理解もあり充実した仕事ができているので幸せである。
治療としては、最初はステロイド(*1)が中心の治療で、かなり長い間ステロイドを服用していた。その後、イムラン(*2)が保険で使えるようになってからはイムランが主体になっている。ステロイドを服用していた時には、その副作用と思われる肘の関節痛がでたが、ステロイドを止めたら治ってしまった。
今までに2回手術をしているが、いずれも狭窄の拡張術で切除はしていないので腸の長さは普通の人と同じ長さを維持している。しかし、主治医からは、今も狭窄が何か所かあるので近い将来手術の可能性があると言われている。
若いころに発症して、その頃は外食もできないしお酒も飲めないということで外に出ることが少なく、友達付き合いも少なくなり内にこもることが多くなってしまった。でも今では他の同病の人との交流もでき仕事も順調なので、クローン病になったことがマイナスだけじゃなく前向きに暮らしているということを、新たに患者になった若い人たちにも伝えたい。特に最近は生物学的製剤(*3)などいい薬もたくさん出てきているので、確かに食事をコントロールしなければならないという意味では努力が必要な病気ではあるけれど、ちゃんと病気を理解して、うまく受け入れていけば社会生活でものすごくハンディーになるということはなく、いい人生が送れるはずだと伝えたい。
【追加インタビュー】
前回のインタビュー以降直腸部分が何度も狭窄をして、その都度拡張術をしたが、がんの可能性があるという事で2020年5月に直腸の切除と人工肛門の造設手術を行った。薬はイムランからステラーラ(注4)に変えたが、現在はペンタサとエレンタールのみにしている。今後クローンが悪化した場合はエンタイピオ(注5)を使用する予定。
*1 ステロイド:副腎皮質ホルモンの1つで体の中の炎症を抑えたり、体の免疫力を抑制したりする作用があり、さまざまな疾患の治療に使われている。副作用も多いため、IBDでは一般的には寛解導入に使われるが寛解維持には使わない。
*2 イムラン:(一般名:アザチオプリン)核酸合成を阻害することによる免疫調節薬
*3 生物学的製剤:レミケード、ヒュミラなどの抗TNFα製剤
*4 ステラーラ:(一般名:ウステキヌマブ)IL-12/23を標的にした生物学的製剤
*5 エンタイビオ:(一般名:べドリズマブ)α4β7を標的にした生物学的製剤
インタビュー05体験談一覧
- 25歳のころに下痢がひどくなって、ある朝我慢できない腹痛で近所の国立病院に行ったら、そのまま入院となり、数日後に内視鏡検査でクローン病だと判明した
- 長い間両親と3人で暮らしていたので、病気になってから両親はとても心配してくれた。途中ぎくしゃくしたこともあったが、今では母親には感謝している
- どこまで病気のことを話すかは、長い付き合いになりそうか、食事を一緒にする機会が多くなるかどうかで決め、2~3回会った後に話すようにしている
- 医療費の助成制度はなくなったら困るけれど、他にも患者が社会で活躍できるような就労に関する補助の仕方も考えてほしい
- 本屋で働いていた時は、絶食中は外から見てわかったので仕事でも配慮があったが、絶食がなくなってからは全く配慮がなくなってしまったので退職することにした
- 病気を告知して就職活動をしたが、なかなかうまくいかなかった。病気を開示しての就職活動は正直かなり厳しいと思うが、長く働きたかったら隠さずに就職活動したほうがいいと思う
- 拡張術というのは開腹して広げるものと、ブジ―という鉄の棒で広げるという方法がある。自分は両方やったがいずれも腸閉塞の状態で緊急におこなったもの
- 絶食期間中にはテレビや雑誌で飲食店の情報を集め、食べられるようになったら全部行こうと思っていたが、油ものが多かったので、実際にはほとんど行けなかった
- 当初はステロイドを5年くらい使っていたが、イムランが出てからはイムランに切り替えて20年くらい続けている
- 「コロナを怖がってクローンの治療を中断すべきではない」と主治医から言われた。しかし病状が安定している人ならリモート受診もできると言われた
- がんの確定診断が出たわけではなかったので、相当悩んだが最終的には手術をすることを決断した
- 転移の可能性は残っているが、結果的に手術をしてがんのリスクを低減できたのはよかった
- がんの疑いが強いという段階で手術することには抵抗があった。特に直腸を摘出する場合ストーマになるという事が大きかった。がんのリスクとストーマ造設で心が揺れていた
- 実際にストーマを造ることになった時は相当悩んだが、人工肛門を造設している人が多いことを知って、自分だけではないと感じ、心の負担が軽くなった