診断時:25歳
インタビュー時:48歳(2017年10月)

関東地方在住の男性。妻(CD07)と二人暮らし。25歳の時にクローン病を発症したが、高校2年の時に1型糖尿病を発症している。二つの難病を抱え、インスリンとエレンタールと食事のバランスが崩れるとどちらかの病気が悪化することになるので、これらをうまく調節しながら生活している。しかし、クローン病の方では2011年に手術をして、その後使いだしたレミケードが効いており、最近は寛解状態が続いている。今は妻と二人でパン屋をやっている。

プロフィール詳細

 植木のレンタルの会社に勤めていた25歳の頃に下痢や腹痛などの症状が頻繁に起こるようになった。ついに立てないような状態になり、当時1型糖尿病で通院していた糖尿病の専門病院に担ぎ込まれた。そこでIBDを疑われて内視鏡検査をやろうとしたがカメラが入らない状態だったので、別の総合病院に転院した。そこでクローン病の確定診断が出て半年入院し、絶食でプレドニン(*1)などを処方され寛解に至った。

 その後職場に復帰し5~6年は通院しながらなんとか仕事を続けたが、再燃し入院。その後何度か職場を変わったが、通院やトイレの問題で一般企業に勤めるのは難しいと判断し、2004年に妻がやっていた製パン業を一緒にやり始めて今に至っている。パン屋の仕事も肉体労働できついが、具合が悪くなった時にはすぐに休めたり、トイレには自由に行けるなどのメリットがあるので会社勤めよりは楽だと思う。しかし体力的に限界があるので営業は週に4日しかやっておらず、経済的には厳しい状況にある。

 クローン病では食事制限があり、栄養補助剤としてエレンタール(成分栄養剤)を飲んでいるが、エレンタールはすぐに体内に吸収されるため血糖値が急激に上がる。それを1日2種類5回のインスリン注射でバランスを取っている。そのため、食事やエレンタールの量やタイミングがずれると低血糖で意識不明になり救急車で運ばれたことも何度かあった。しかし最近は長年の経験で事前の兆候がわかるようになり自分で対応することができるようになったので意識を失うようなことはなくなった。

 その後クローン病の方は2011年に手術をしたのをきっかけにレミケード(*2)を始めたら、これがよく効いて、現在まで寛解状態が続いている。

 妻(CD07)は同じ専門学校の同級生で、卒業後たまたま同じクローン病だということが分かり、それがきっかけで交際し結婚した。妻も同じクローン病だということについては、「二人同時に入院したらどうしよう」という不安もあるが、それよりもお互いの気持ちや症状を理解できるというメリットの方が大きいので、後ろ向きのことは考えずにプラスのことだけ考えて暮らすようにしている。

*1 プレドニン:(一般名:プレドニゾロン)一般的なステロイドで点滴、内服、坐薬がある
*2 レミケード:(一般名:インフリキシマブ)生物学的製剤(抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤)

私は: です。

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