28歳の頃に腹痛、微熱、体重減少という症状が出て、近くの病院をいくつか回ったが、病名が判明せず、3か月くらいたった頃、ある胃腸科病院で内視鏡をやってクローン病の診断がでた。その時は軽症だったこともあり、また病気の知識もなかったので深刻に考えていなかったが、1年後に重症化して3か月入院。絶食、ステロイド（＊１）で顔がパンパンに腫れて大変な病気だということを理解した。退院して職場に復帰したが、その後も入退院を繰り返した。

　しかし、発症したのは子どもが生まれた頃だったので、できる限り家族サービスもしようと、キャンプなどにもよく出かけていたが、ついに小腸の瘻孔（ろうこう）（＊２）で緊急手術となり小腸の3分の1を切除した。その後大腸もその大半を切除した。その時は術前に、「もしかしたらストーマ（人工肛門）になるかもしれない」と医者に言われていたが、幸いそうはならなかった。

　薬ではレミケード（＊３）が出た時に使ってみたら劇的に効いて、「他人の体と入れ替わっちゃったんじゃないか」と思うほどだったが、4年ほどたつと効き目が薄れてきて腹痛が出るようになってきたので、そのころ出てきたヒュミラに切り替えた。ヒュミラ（＊４）は劇的に効くわけではなく、じっくり効いてくるタイプで、自分にはこちらの方があっているような気がする。

　仕事は発症した時と同じ会社に今でもお世話になっている。何度も入院したりして会社や同僚には迷惑をかけたこともあるが、今でも仕事を続けていられることには感謝している。

　医療者との関係では、とてもいい先生に恵まれたと思うが、やはり難病と言われて落ち込んでいる時に私にとって大きな救いとなったのは患者会だった。最初は患者会には二の足を踏んでいたが、入ってみると、同じ境遇の人たちが知恵を出したり工夫したりし、前向きに頑張って生きているなということがじかに伝わってきて、自分ももうちょっと頑張ってみようという気持ちになった。

　ここ数年は寛解が続いているので、患者会の活動やＣＣＦＪ（ＮＰＯ法人日本炎症性腸疾患協会）が主催しているＩＢＤの子どもキャンプのお手伝いなどをやっていこうと思っている。

＜追加インタビュー＞
　その後もヒュミラを使い続けているが、効果減衰や副作用などは出ておらず、たまに調子が悪い時もあるが2-3日でよくなるので、ほぼ寛解状態が続いているといっていい。従ってこのまま継続してヒュミラを使っていく予定である。

＊１　ステロイド：副腎皮質ホルモンの１つで体の中の炎症を抑えたり、体の免疫力を抑制したりする作用があり、さまざまな疾患の治療に使われている。副作用も多いため、IBDでは一般的には寛解導入に使われるが寛解維持には使わない。
＊２　瘻孔：腸管と腸管あるいは腸管と皮膚などに孔（あな）があいて、それらが内側でつながった状態
＊３　レミケード：（一般名：インフリキシマブ）生物学的製剤（抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤）
＊４　ヒュミラ：（一般名：アダリムマブ）生物学的製剤（ヒト型抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤）