20歳のころから下痢やお腹の張りがあったが、24歳の時にクローン病と診断された。その後入退院を繰り返しながらも32歳までは同じ会社に勤めていたが、長期の入院が続いたのでそこは退職して、あとはアルバイトや有償ボランティアをやって生活していた。

　41歳の時に狭窄で腹腔鏡（＊１）による手術をして小腸を30センチくらい切除した。しかし、手術直後に大腸から出血があり、ステロイド（＊２）の服薬や注腸のステロネマ（ステロイドの注腸剤）でなんとか出血は止まった。また49歳の頃には合併症で虹彩炎という目の病気を発症した。これは目が充血して瞼を押さえると痛いという症状だったが、今は治まっている。

狭窄があるためレミケード（＊３）などの生物学的製剤（＊４）は使えず、薬としてはペンタサ（＊５）が中心で、あとは食事制限とエレンタール（成分栄養剤）で寛解を維持する状態が続いている。

　手術をするまでは最初に入院した総合病院で診てもらっていたが、そこはＩＢＤ（炎症性腸疾患）の専門病院ではなかったので、専門医のいる大学病院に転院したかった。しかしお世話になった主治医の先生がいたのと、その病院が勤めていた会社の系列の病院だったこともあり、転院を言い出せなかった。その主治医が退任したのを機に専門病院に転院したところ、エレンタールの使い方なども前の病院とは違っていて、食事制限も厳しく指導された。

　以前診察室で「お腹が張る」と言ったら、その医師はＣＲＰ（＊６）の数値だけを見て「気のせいでしょう」と言われたことがある。医師には検査の数値だけでなく患者を診て触診をしてほしい。

　今の自分自身にとって「一番の治療法はまず第1がエレンタール、2番がご飯、みそ汁、魚の和食、3番がペンタサなどのお薬、4番目が運動と休養、5番目が体を温めること」だと思う。

＊１　腹腔鏡：1センチ前後の穴を3-5か所開けて、そこから内視鏡を入れて行う術式
＊２　ステロイド：副腎皮質ホルモンの１つで体の中の炎症を抑えたり、体の免疫力を抑制したりする作用があり、さまざまな疾患の治療に使われている。副作用も多いため、IBDでは一般的には寛解導入に使われるが寛解維持には使わない。
＊３　レミケード：（一般名：インフリキシマブ）
＊４　生物学的製剤：生物学的製剤（抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤）
＊５　ペンタサ：（一般名：メサラジン）クローン病の基本薬
＊６　CRP：炎症反応を表す血液検査の指標。正常値は０．３以下