20代の頃に何度かお腹が痛かったことがあったので、後から考えると、それが軽い腸閉塞の始まりだったかもしれない。アメリカの大学院に留学中にまたお腹が痛くなり、何とか卒業して帰国し、日本で就職した。入社前の健康診断のついでに、違和感のあったお尻の検査をしてもらったら、難治性痔ろうだとわかったが、クローン病特有のものだったため、同時にクローン病だということも判明した。

　しかし会社には病気を明かさないまま就職した。ところがその会社は、徹夜は当たり前のような大変な激務で、4年間頑張って務めたが、どうしても体が持たずに、休職をはさんでそこを退職して、残業の少ない会社に移った。そして、病状が少し落ち着いてきたころ、以前お付き合いのあった方と再会し結婚した。しばらくしてから夫の仕事でイタリアに2年間滞在した。その間入院するほどの悪化はなかったのでイタリアの病院にかかることはなかったが、3か月ごとに日本に帰国して、イタリアに戻る時はトランクいっぱいのエレンタール（成分栄養剤）を持って帰った。

　治療としては、ステロイド（＊１）を使っていた時期もあったが、副作用がでたので今は止めて、ペンタサ（＊２）と大建中湯（漢方薬）を主に服用し、調子が悪くなると食事を控えてエレンタール等を飲んでいる。また別の意味で、栄養療法として大量の乳酸菌を摂取しているが、それがクローン病にもとても効果があるようだ。今のところ免疫調節剤や生物学的製剤（＊３）は使用せずに何とか持ちこたえている。手術も検討したことはあるが、なるべく切らないという、主治医の方針でまだ腸は切っていない。

　メインの疾患はクローン病だが、他にもいくつか病気を抱えており、現在6人の医師に診てもらっている。そのうち掌蹠膿疱症（しょうせきのうほうしょう）という皮膚の病気はクローンと同じ自己免疫疾患なので、合併症ではないと言われているが、関係はあるかもしれない。クローンと直接関係ないかもしれないが、職場のトラブルや介護をきっかけに、過労からうつ病も発症している。他にも疾患を抱えているが、それぞれの疾患の治療や薬が他の疾患に影響することもあるだろうということで、今診ていただいている先生たちは他の疾患のことも考えて薬の調整をしてくれているのでとてもありがたいと思っている。また、最終的に見てくれている薬剤師がおり、問題があればすぐに主治医に連絡してくれるようになっている。私は、「セルフチーム医療」と称して、それらの情報を持って6人の医師の間を飛び回っている。

　今年の目標は病院の診察の数をひとつでも減らすこと。自分は仕事が好きなので、早く病気を減らして仕事に復帰したいと思っている。

＜追加インタビュー＞
　前回のインタビュー後、血糖値が安定せず、低血糖（＊４）で倒れたり、脳の血流が不足して救急搬送されたこともある。一方クローン病では腸閉塞を発症して1週間ほど入院した。低血糖は急激な高血糖の後インシュリンが大量に出て急激な低血糖になるもので対策としては低糖質、高タンパクで繊維質の食事を摂ることが必要。一方でクローン病では繊維質をあまり摂ってはならないし、（治療で使う）エレンタールには大量の糖分がはいっている。こうした相反する食事の規制があるため、両方を綱渡り的に調整していた。その他には掌蹠膿疱症も時々出てきて、相変わらず多くの医師に診てもらっている。ただここ最近は、掌蹠膿疱症と低血糖は自分でかなりコントロールができるようになったため安定している。なおクローン病に関しては、狭窄が激しくなってきたので手術を検討していたが、コロナ騒ぎで延期になっている。

<2度目の追加インタビュー＞
　37.3度という微妙な熱だったが、倦怠感もあったので近くのかかりつけ医に行った。本来はこの程度ではしないのだが、あなたの場合はクローンをはじめ色々な疾患を抱えているので念のため、と言ってＰＣＲ検査をしてくれた。それは鼻から綿棒を入れて検体を取るのではなく唾液を取るものだったが、結果は陰性だった。

＊１　ステロイド：副腎皮質ホルモンの１つで体の中の炎症を抑えたり、体の免疫力を抑制したりする作用があり、さまざまな疾患の治療に使われている。副作用も多いため、IBDでは一般的には寛解導入に使われるが寛解維持には使わない。
＊２　ペンタサ：（一般名メサラジン）クローン病の基本薬
＊３　生物学的製剤：レミケード、ヒュミラなどの抗TNFα製剤
＊４　低血糖：「反応性機能性低血糖」医師からは長期間のクローン病で腸管が荒れていることが原因と言われている