19歳でクローン病が発症したのは、高校生のころ競輪選手になるという夢が直前で絶たれたことによる、大きな精神的ショックが直接の原因だと自分では思っている。最初に発症してから3年間くらいは毎年3回くらい入院して、一度入院すると3か月くらい絶食とステロイドそしてIVH（中心静脈栄養療法）（＊１）による治療が続いた。その頃は将来像が描けなくて死んでしまおうと思ったり、寛解期には酒浸りになったりと体にはよくないことばかりを繰り返していた。

　しかし、22歳の時に大手企業に就職ができて、６年間その職場で正社員として働くことができたのがきっかけで考え方や生き方が変わった。そこでは病気のことを隠して働いていたので、相当無理をして働いたが、どうしても入院せざるを得ない状態に何度かなってしまい、その間4回入院して開腹手術も2回経験している。その会社は成果主義の会社だったので、自分のノルマさえ達成していれば、解雇はされなかったが、入院のたびに管理職から平職に降格されて悔しい思いを何度もした。その後老人ホームに転職し、現在はその園長を務めている。

　病気の方は度重なる手術で、小腸も大腸も大半を切除しており、排便のコントロールは難しくなっているが、肌が弱いためにストーマ（人工肛門）にはしていない。また、栄養や水分の吸収も難しいので栄養補助剤も一時使っていたが、今は食事だけで何とか栄養を確保している。そのため間食は頻繁に行い、水分も常に常備してこまめに飲むようにしている。

　最近は生物学的製剤（＊２）などいい薬がでてきているので、きちんと治療すれば普通の人と同じような日常生活を送れるようになってきた。従って、わざわざ病気をカミングアウトしなくても働けるようになったかもしれないが、できれば病気のことを開示して働く方がいいと思う。

　また病気だから働けないという人がいるが、病気だからこそ人の倍も努力しなければいけない。そうすることで周りの人たちが色々な配慮をしてくれるようになる。まして、病気を理由にベッドに逃げ込むようなことはしてはいけない。勿論本当に具合が悪くなったら早めに病院に行って、適切な治療をしてもらうことも大事。そして、寛解の時はしっかり仕事をして、自分の目標や夢に向かって行ってほしい。

＊１　IVH：高カロリーの栄養輸液を体内の中心に近い太い静脈から継続的に入れる方法
＊２　生物学的製剤：レミケード、ヒュミラなどの抗TNFα製剤