診断時:12歳
インタビュー時:39歳(2018年9月)
九州地方在住の男性。一人暮らし。小学校6年の時に痔ろうの手術を2回受け、中学1年でクローン病と診断された。高校卒業後、看護師を目指して看護学校に通っている時に2回手術をして小腸と大腸の一部を切除した。その後看護師として5年間働いた後、看護学校の教員になったが、その頃にも3回目の手術をして、現在小腸は2メートル弱、大腸は四分の三が残っている。その後研究職につきたくて大学院に進み、現在は大学の教員をして、クローン病の患者の研究もしている。
プロフィール詳細
小学校6年の時に痔ろうで2回手術をしたが、なかなか良くならなかったため、大きな総合病院を紹介してもらった。そこで検査を受けたらクローン病だということがわかった。そのまま入院して絶食で点滴、薬はステロイド(*1)しかないころだったので、かなりのステロイドを使用した。その時は3か月くらいで一応寛解になり、一度退院したが、中学時代は年に2~3回入院していた。高校時代も何度か入院するという状態だった。腹痛、下痢、下血、発熱という典型的な症状であった。
その後、看護師を目指し看護学校に進んだが、その間に2回大腸と小腸を切除する手術を受けた。手術で一旦良くなり、看護師と保健師の資格を取得して5年間看護師として働いたが、どうしても体力的について行けず、上司の勧めもあって看護学校の教員に転職した。しかし、その教員の仕事もかなりストレスのあるもので、転職した年に3回目の手術をした。その結果小腸は2メートル弱しか残っておらず、大腸も四分の一を切除しているので、これ以上はなるべく切らないようにしようと医者にも言われている。
最初に就職しようとしたときに病気のことを開示して就職活動をしたが、ことごとく不採用となったので、病気を隠して受けて採用されたことがあったが、やはり体調を崩し辞めざるを得なかった。そこで最後に長く務めたところでは病気を開示して、但し今は落ち着いているということと自分で調整が利くということを説明したら採用してもらえた。
3回目の手術の後、前からやりたかった研究職を目指して大学院に進み、現在はその大学で教員をしている。たまたま縁があって現在クローン病の患者の研究をしている。患者の声を集めてそのニーズを分析し、患者のセルフケアに対する支援について研究している。
自分の病気は2回目の手術をして数年後再び悪化した時に、レミケード(*2)を使った。最初は良く効いたが、徐々に効果が減衰してきて、3回目の手術に至った。その後もレミケードは続けており、最近はイムラン(*3)という免疫調整剤を併用しながら、レミケードは倍量投与している。またエレンタール(成分栄養剤)も1日900キロカロリーを経鼻(*4)でとっており、その結果、なんとか寛解を維持している。
今お付き合いしている女性はいるが、自分の病気のコントロールで頭がいっぱいで、相手のことを考えるまでの余裕がない。特に食事やトイレのことを考えると、一人でいる方が楽だという思いもあり、今のところ結婚については考えていない。
*1 ステロイド:副腎皮質ホルモンの1つで体の中の炎症を抑えたり、体の免疫力を抑制したりする作用があり、さまざまな疾患の治療に使われている。副作用も多いため、IBDでは一般的には寛解導入に使われるが寛解維持には使わない。
*2 レミケード:(一般名インフリキシマブ)生物学的製剤(抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤)
*3 イムラン:(一般名アザチオプリン)核酸合成を阻害することによる免疫調節薬
*4 経鼻:鼻から管を入れて直接胃に栄養剤を流し込む方法
その後、看護師を目指し看護学校に進んだが、その間に2回大腸と小腸を切除する手術を受けた。手術で一旦良くなり、看護師と保健師の資格を取得して5年間看護師として働いたが、どうしても体力的について行けず、上司の勧めもあって看護学校の教員に転職した。しかし、その教員の仕事もかなりストレスのあるもので、転職した年に3回目の手術をした。その結果小腸は2メートル弱しか残っておらず、大腸も四分の一を切除しているので、これ以上はなるべく切らないようにしようと医者にも言われている。
最初に就職しようとしたときに病気のことを開示して就職活動をしたが、ことごとく不採用となったので、病気を隠して受けて採用されたことがあったが、やはり体調を崩し辞めざるを得なかった。そこで最後に長く務めたところでは病気を開示して、但し今は落ち着いているということと自分で調整が利くということを説明したら採用してもらえた。
3回目の手術の後、前からやりたかった研究職を目指して大学院に進み、現在はその大学で教員をしている。たまたま縁があって現在クローン病の患者の研究をしている。患者の声を集めてそのニーズを分析し、患者のセルフケアに対する支援について研究している。
自分の病気は2回目の手術をして数年後再び悪化した時に、レミケード(*2)を使った。最初は良く効いたが、徐々に効果が減衰してきて、3回目の手術に至った。その後もレミケードは続けており、最近はイムラン(*3)という免疫調整剤を併用しながら、レミケードは倍量投与している。またエレンタール(成分栄養剤)も1日900キロカロリーを経鼻(*4)でとっており、その結果、なんとか寛解を維持している。
今お付き合いしている女性はいるが、自分の病気のコントロールで頭がいっぱいで、相手のことを考えるまでの余裕がない。特に食事やトイレのことを考えると、一人でいる方が楽だという思いもあり、今のところ結婚については考えていない。
*1 ステロイド:副腎皮質ホルモンの1つで体の中の炎症を抑えたり、体の免疫力を抑制したりする作用があり、さまざまな疾患の治療に使われている。副作用も多いため、IBDでは一般的には寛解導入に使われるが寛解維持には使わない。
*2 レミケード:(一般名インフリキシマブ)生物学的製剤(抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤)
*3 イムラン:(一般名アザチオプリン)核酸合成を阻害することによる免疫調節薬
*4 経鼻:鼻から管を入れて直接胃に栄養剤を流し込む方法
インタビュー32
- クローン病の人はまじめで几帳面な人が多いと思う。しかし病気の療養を続けて行く上では、手を抜いたり妥協して折り合いをつけるということも重要なポイントではないかと思う
- 小児科の看護師さんが親身になって話や悩みを聞いてくれた。医療者は患者の病気を見るのは勿論だが、その人の全体を診なければならないと思う。自分はそういう人に出会えてよかった
- 発症時は小児科で診てもらったが高校3年の時に内科に移った。もともと小児科のときから同じ病院の内科の医師と相談しながらやっていたので移行に際して問題はなかった
- 両親は私のことをとても心配して、民間療法や宗教のところに相談に行ったりしていた。それはやはり息子の病気を治したいという思いが強かったからだと思う
- トイレに何度も席を立ったりするので、変に思われないように女性と付き合うときは最初から病気のことは伝えるようにしている
- 結婚となると、男性なので責任を負わないといけないところがあって踏み込めないでいる。今付き合っている女性とも、結婚ということではなくてパートナーとして付き合っていこうと思っている
- 障害者と認定されることには戸惑いがあったが、主治医から「こんなに大変な思いをしているのだからそれを受ける権利はある」と言われ15歳の頃に小腸機能障害4級を取った
- 自分は病人扱いされるのはいやだったので、元気な時にはできる限り周囲をサポートすることで、自分の体調が悪くなった時にサポートしてもらえるような人間関係を築く努力をしていた
- 3回目の手術の後、自分が本当にやりたいことは何かと考えた時、研究の仕事をしたいということで、大学院に進学し、今は卒業して大学の教員として働いている
- 病気を開示して就職しようとしたが、全て落とされ、やっと受かったところも非常勤だった。しかしその後、病気でも調整が利くということを強調すれば採用してもらえるところがあるとわかった
- 中学1年で3か月入院して学校に戻るとステロイドの副作用で太って見えてしまい友達にからかわれた。薬の副作用だという事を説明してもなかなか分かってもらえなかった
- 中学高校の先生には両親から話をしたが、ステロイドの関係で体育の授業を休むくらいの説明で、当時はあまりわかってもらえなかった。保健室の先生はよく勉強してくれて、相談に乗ってもらった
- 遺伝疾患ではないんでしょうが、子どもどもがクローンになってしまったらということは考えることがある。今は学生を子どものように思って立派な看護師として社会に出すことを考えている
- 中1で診断を受けて、両親は難病であり治療法も確立されていない病気と聞き、自分以上にショックを受けていた