診断時:12歳
インタビュー時:39歳(2018年9月)

九州地方在住の男性。一人暮らし。小学校6年の時に痔ろうの手術を2回受け、中学1年でクローン病と診断された。高校卒業後、看護師を目指して看護学校に通っている時に2回手術をして小腸と大腸の一部を切除した。その後看護師として5年間働いた後、看護学校の教員になったが、その頃にも3回目の手術をして、現在小腸は2メートル弱、大腸は四分の三が残っている。その後研究職につきたくて大学院に進み、現在は大学の教員をして、クローン病の患者の研究もしている。

プロフィール詳細

 小学校6年の時に痔ろうで2回手術をしたが、なかなか良くならなかったため、大きな総合病院を紹介してもらった。そこで検査を受けたらクローン病だということがわかった。そのまま入院して絶食で点滴、薬はステロイド(*1)しかないころだったので、かなりのステロイドを使用した。その時は3か月くらいで一応寛解になり、一度退院したが、中学時代は年に2~3回入院していた。高校時代も何度か入院するという状態だった。腹痛、下痢、下血、発熱という典型的な症状であった。

 その後、看護師を目指し看護学校に進んだが、その間に2回大腸と小腸を切除する手術を受けた。手術で一旦良くなり、看護師と保健師の資格を取得して5年間看護師として働いたが、どうしても体力的について行けず、上司の勧めもあって看護学校の教員に転職した。しかし、その教員の仕事もかなりストレスのあるもので、転職した年に3回目の手術をした。その結果小腸は2メートル弱しか残っておらず、大腸も四分の一を切除しているので、これ以上はなるべく切らないようにしようと医者にも言われている。

 最初に就職しようとしたときに病気のことを開示して就職活動をしたが、ことごとく不採用となったので、病気を隠して受けて採用されたことがあったが、やはり体調を崩し辞めざるを得なかった。そこで最後に長く務めたところでは病気を開示して、但し今は落ち着いているということと自分で調整が利くということを説明したら採用してもらえた。

3回目の手術の後、前からやりたかった研究職を目指して大学院に進み、現在はその大学で教員をしている。たまたま縁があって現在クローン病の患者の研究をしている。患者の声を集めてそのニーズを分析し、患者のセルフケアに対する支援について研究している。

 自分の病気は2回目の手術をして数年後再び悪化した時に、レミケード(*2)を使った。最初は良く効いたが、徐々に効果が減衰してきて、3回目の手術に至った。その後もレミケードは続けており、最近はイムラン(*3)という免疫調整剤を併用しながら、レミケードは倍量投与している。またエレンタール(成分栄養剤)も1日900キロカロリーを経鼻(*4)でとっており、その結果、なんとか寛解を維持している。

 今お付き合いしている女性はいるが、自分の病気のコントロールで頭がいっぱいで、相手のことを考えるまでの余裕がない。特に食事やトイレのことを考えると、一人でいる方が楽だという思いもあり、今のところ結婚については考えていない。

*1 ステロイド:副腎皮質ホルモンの1つで体の中の炎症を抑えたり、体の免疫力を抑制したりする作用があり、さまざまな疾患の治療に使われている。副作用も多いため、IBDでは一般的には寛解導入に使われるが寛解維持には使わない。
*2 レミケード:(一般名インフリキシマブ)生物学的製剤(抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤)
*3 イムラン:(一般名アザチオプリン)核酸合成を阻害することによる免疫調節薬
*4 経鼻:鼻から管を入れて直接胃に栄養剤を流し込む方法

私は: です。

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