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診断時：19歳
インタビュー時：52歳（2017年9月）
追加インタビュー時：56歳（2020年9月24日）
関東地方在住の男性。妻と子ども二人。学生時代に発症し腸管破裂で緊急手術をした。その後は腸閉塞で緊急入院したこともあったが、全体的には落ち着いた状態が続いて、その間に結婚をして子どもも二人もうけた。しかし、45歳のころから悪化し、レミケード等を試してみたが、結局直腸がんが見つかり摘出手術をし、その時人工肛門にした。2018年6月頃ヒュミラを使いだしたが皮膚トラブルがでたので中止した。また貧血が酷くなり輸血をすることもあったが、ビタミンＢ12が効いたようで、それ以降貧血も改善した。
語りの内容
―― 難病だというふうに、あの、分かったときに、何かこう、思われたこととか、ありますか。
はい、そうなんですよね。だから、あの、難病っていう言葉自体で、えっと、何ですか、さっき申し上げたとおりで、その、どうなるかが全く想像付かないんですね。ですから、言葉だけでは難しい、大変なことなんだっていうのは分かるんですけども、実際に先ほどこれまでね、お話ししてきたような、そんな状態になるとか、そういうことが起こるっていうのは、えー、そうですね、その、最初の取っ掛かりの説明のときには、まあ、やれやれ診断が付いたんだぐらいの話で、そこから先のことってなかなか、ちょっと想像が付かなったですね、正直ね。
―― その診断が付いたときは、でも、やれやれって。
やれやれでした、本当に。うん、さんざんあちこちの病院行って、はい。検査もたくさんやってっていうことでしたので。
―― 分からなかったときのほうがやっぱり心配。
そうですね、はい。何か分からないもの、分からないまま、えー、この胃薬飲んどけとか、下痢止め飲んどけとか言われて、症状が変わらないっていうほうがつらかったですね。
インタビュー０６体験談一覧
- 食事に関しては、家内の負担にならないように特別な配慮はしなくていいと言ってあるので、子ども中心の食事で、自分は食べられるものを選んで食べている
- 5年前に直腸がんが見つかってストーマを造ったが、あえて子どもに話したことはない。ストーマだけでなくがんについての説明をすることになるので、お風呂も一緒には入らない
- 職場での昼飯は一人残って時間をかけて食べていた。夜の飲み会でも食べられるものだけ選んでたべていたので、割り勘負けはしたけれど普通に付き合っていた
- 就職活動で最初は正直に病気を開示したが、どこも採用してくれなかったので、主治医に「炎症性の腸疾患があるけれど通常勤務に支障はない」というコメントを書いてもらって、採用に至った
- 腸管が破裂して緊急手術となったもので、その破裂した個所だけでなく潰瘍のあるところまでを切除したので、小腸の３分の１と大腸の広い範囲を切除した
- 手術の前には、家族に心配かけるとか色々悩みもある。しかし、手術を引き延ばしてもいいことはないので、やると決めたらさっさとやってしまう方がいいと思う
- サラゾピリンを使っていると尿だけでなく精液もオレンジ色になりびっくりした
- レミケードは最初は劇的に効いたが、狭窄があったためにお腹が張ってしまった
- 難病と言われても大変なことだとは思ったが先のことは想像がつかなかった。さんざん病院を回って診断がついたので、やれやれと思った
- 便のドレナージというのはお尻から直腸に管を入れて排便する方法。管を常時差し込んでおいて、テープで止めて足元のドレナージバックに流し込むというもの
- 「基礎疾患」を枕ことばのようにして周りの人は心配してくれるので気を付けないといけないのかな、と思っている。感染に注意する必要性は患者会でもお話している
- 生物学的製剤を使っている人は風疹ワクチンを打てないので、コロナのワクチンも普通の人みたいには使えないかもしれないと心配した。自分が普通の人と違うことを改めて実感させられる
- 倦怠感とのどの痛みが続いたので保健所に相談して抗原検査を受けた。その時、駐車場の車の中で受けた検査の異様な雰囲気が印象に残った
