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診断時：18歳
インタビュー時：49歳（2017年10月）
関東地方在住の女性。夫（CD08）と二人暮らし。小さい頃から病気の問屋と言われるくらい色々な病気持ちだった。12歳の頃には頻繁に鼻血を出し腹痛もひどい状態が続いていたが、近所のクリニックでは診断がつかず、精神的なものとされていた。18歳の時にようやく紹介されて行った大きな病院ですぐにクローン病と診断された。その後腸の狭窄で3回手術をしたが、最近は食事制限とエレンタールで病気をコントロールできるようになった。
語りの内容
―― 難病とかっていう言葉はどの段階で聞かれましたか。
ええと、一応、あの、最初に、その、疑いで言われたときに、あの、19ぐらいだったんですね、18、19ですね。その間に言われて、ああもうだから、難病ってイコールもう死ぬのかなと思っていたぐらいなので、治療法がなくて死ぬのかなと思っていたので、かなりそのときは精神的なダメージが多かったんですけれど。 まあ、でも、ま、なんとか、そうも言ってられないので（笑）、あの、取りあえず、あの、五体満足というわけではないけれど、ま、内臓悪くても何とかなるかなぐらいまでちょっと、持ってかないと精神的にほんとにこのままでは崩れてしまうと思ったので、はい。
もう、それ以前やっぱり難病って、あの、前も言ったように難病って言葉にずっととらわれてたっていうのも変ですけどそういう部分もあるので。
―― とらわれていたってどういう、ご自身が？
そうですね、難病イコール治らないっていう感じですかね。
―― その、治らないっていうことがやっぱり一番大きなつらいところなんですかね、この病気の場合。
そうですね。そこがもう、最終地点がないっていうか、まあ、結局はもう、切ったものは、切っても切っても（また手術になる）ってことなので、それもしょうがないっていうことになっちゃうと。
うん……。
インタビュー０７体験談一覧
- 近所のクリニックではただの精神的な胃痛だと言われ、もう動けなくなるくらいまで大きな病院には行かせてくれず、やっと大きな病院へ行ってクローンの診断が出た
- 高校時代に毎日のように腹痛があったが、ずっと精神的なものだと言われてきた。卒業式で一番ひどい状態になって、その後即入院した。診断がついてほっとした
- 病気は自分とセットであるものだから、「乗り越える」でもなく「受け入れる」でもなく、「付き合う」、「共存する」という感じだ
- その医者は、大腸内視鏡をしている時に「痛いからやめてほしい」と頼んでも多くの研修医に説明を続けて検査をやめようとはしなかった
- クローン病でも入れる生命保険はあるが、保険料が高いし条件も厳しい
- 患者仲間と一緒に（障害者手帳について）医師に相談し、手帳を交付された。障害者手帳をもっているので自動車税の減免があったりというメリットはある
- 自営業だと自分のペースで仕事ができるのはいいが、体力的に働ける時間が限られているので経済的には厳しい
- 寛解と再燃を繰り返しながら会社に勤めるというのは難しいと思い、自営業を始めるために資格を取ることにした
- 自分もクローン病だし、主人はクローン病の他に１型糖尿病もあるので、経済的にも子どもはちょっと難しい
- 最初に聞いた時には、「難病＝（イコール）死ぬ」のかなと思った。「難病」、「治らない」という言葉にずっととらわれていた部分がある
- クローン病っていう名前がよくない。どうしても羊のクローンを想像してしまう
- お腹が詰まりそうなときとかガスがたまってお腹の張があるようなときに大建中湯を飲むと効果が感じられる
