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診断時：18歳
インタビュー時：49歳（2017年10月）
関東地方在住の女性。夫（CD08）と二人暮らし。小さい頃から病気の問屋と言われるくらい色々な病気持ちだった。12歳の頃には頻繁に鼻血を出し腹痛もひどい状態が続いていたが、近所のクリニックでは診断がつかず、精神的なものとされていた。18歳の時にようやく紹介されて行った大きな病院ですぐにクローン病と診断された。その後腸の狭窄で3回手術をしたが、最近は食事制限とエレンタールで病気をコントロールできるようになった。
語りの内容
―― じゃやっぱり、その言葉、難病って言葉はやっぱりちょっと。
それが一番ちょっと言い方としてはかなり、悪いですよ、悪いっていうのも変ですけれど。あと、クローン病の場合は、潰瘍性大腸炎は潰瘍性大腸炎で皆さんイメージしやすいんですけど、クローン病はヒツジのドリーのせいで（笑）どうしても、その、クローンっていう医師、医師の名前ではないという認識が周りの方が多いので。私も最初聞いたときに、その、「クローン病だからうつるの？」って言われたことがあるので。ま、確かに、あの、複製を作るのはヒツジだけどねって説明をしてて、クローン病は別に腸の病気だし、うつらないよっていう説明を何回かしたのは最初の頃はありますね。
―― ね、名前が、確かに人の名前っていうことはみんな分からない。
分からないですよね。なので、だから、ま、昔々は、あの、限局性小腸炎（正しくは限局性回腸炎）とかいう名前でしたよね。うん、そういう名前だったんですけれど、それが、まあ、限局ではなくて、ま、全身どこにでも起こり得るので、あえてっていうかクローンって名前になったらしいんですけれど、いや、その名前じゃないものに。うん、難病って名前も悪いんですけど、クローン病って名前もどうにかしてほしいっていうのは正直ありますよね。
インタビュー０７体験談一覧
- 近所のクリニックではただの精神的な胃痛だと言われ、もう動けなくなるくらいまで大きな病院には行かせてくれず、やっと大きな病院へ行ってクローンの診断が出た
- 高校時代に毎日のように腹痛があったが、ずっと精神的なものだと言われてきた。卒業式で一番ひどい状態になって、その後即入院した。診断がついてほっとした
- 病気は自分とセットであるものだから、「乗り越える」でもなく「受け入れる」でもなく、「付き合う」、「共存する」という感じだ
- その医者は、大腸内視鏡をしている時に「痛いからやめてほしい」と頼んでも多くの研修医に説明を続けて検査をやめようとはしなかった
- クローン病でも入れる生命保険はあるが、保険料が高いし条件も厳しい
- 患者仲間と一緒に（障害者手帳について）医師に相談し、手帳を交付された。障害者手帳をもっているので自動車税の減免があったりというメリットはある
- 自営業だと自分のペースで仕事ができるのはいいが、体力的に働ける時間が限られているので経済的には厳しい
- 寛解と再燃を繰り返しながら会社に勤めるというのは難しいと思い、自営業を始めるために資格を取ることにした
- 自分もクローン病だし、主人はクローン病の他に１型糖尿病もあるので、経済的にも子どもはちょっと難しい
- 最初に聞いた時には、「難病＝（イコール）死ぬ」のかなと思った。「難病」、「治らない」という言葉にずっととらわれていた部分がある
- クローン病っていう名前がよくない。どうしても羊のクローンを想像してしまう
- お腹が詰まりそうなときとかガスがたまってお腹の張があるようなときに大建中湯を飲むと効果が感じられる
