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診断時：25歳
インタビュー時：48歳（2017年10月）
関東地方在住の男性。妻（CD07）と二人暮らし。25歳の時にクローン病を発症したが、高校2年の時に１型糖尿病を発症している。二つの難病を抱え、インスリンとエレンタールと食事のバランスが崩れるとどちらかの病気が悪化することになるので、これらをうまく調節しながら生活している。しかし、クローン病の方では2011年に手術をして、その後使いだしたレミケードが効いており、最近は寛解状態が続いている。今は妻と二人でパン屋をやっている。
語りの内容
えー、正直、クローンになったときにはかなり落ち込みましたね。うーん、まあ、ただでさえ、その前に1つ、その、えー、持病があって、さらにもう一つ加わることのダメージって、ものすごく大きかったですし、まあ、そのとき働いてたので、えー、まあ、その休んでる、休職してる間は、やっぱりこう、気晴らしに、ちょっとこう、外に外出したりするんですけども、そのときには、やっぱりこう、普通に働いてる人がそこら辺に、こう、見掛けると、「ああ、自分は今後ちゃんと生活できるのかどうか」っていうところが、ものすごい不安でしたね。
―― で、そのときに、あの、クローン病っていうのは、その、難病と言われてるんですけども、その、難病っていうようなことをお医者さんからは説明されました？
えっと、難病とかっていうことは特に言われてないですかね。まあ、そのときには親のほうが、ちょっとこう、調べていてくれて、えー、まあちょっと、そういう申請とかも、おー、入院してるときに確かしてもらってたはずです。
―― …そうすると、難病っていう言葉に対する何かイメージみたいなものってのは、ありました？
うーん、っていうかもう、元々、その1型糖尿病も、まあ、いわゆる難病ですから、まあ、そこら辺でいうと、ちょっとまあ、他の患者さんよりかは、変な意味、免疫があったのかなっていうのはありますね。もう一生この病気と付き合っていくしかないのかなっていう、変な開き直りみたいなところはありましたからね。
―― お医者さんからはどういう、その、この病気に対して、どういう病気なんだっていうような、その説明っていうのは、どんなふうな説明がありました。
えっと、僕がかかってた主治医、その当時の主治医っていうのは、えー、はっきり言って、クローン病はあまり、こう、専攻ではない内科の医師だったので、特に、えー、「クローン病だから、こうこうこう」っていう説明は一切、そのときはなかったですね。どっちかっていうと、あの、胃のがんのほうの研究を主にされてる医師だったので。
